News

Help for patients from Ukraine

In the face of the escalation of the armed conflict in Ukraine, we are starting a fundraiser for the supply and support of Ukrainian citizens referred to the Institute of Mother and Child, including pregnant women and parents with children. Among the necessary measures are, among others hygienic articles, clothes, food products. It will also be necessary to provide transport and accommodation for families.

Funds can be deposited directly into the Foundation’s EURO account

title: HELP FOR UKRAINE

[IBAN] PL83 2490 0005 0000 4600 2108 2755

[SWIFT] ALBPPLPW

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji
członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody
Światowego Dnia Chorób Rzadkich,
które odbędą się 28 lutego 2021 r. w Warszawie


To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach naszego stałego miejsca spotkań w tym dniu – w Łazienkach Królewskich w Warszawie.


Zapraszamy do udziału przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi.
Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Program


11:00 Powitanie
11:10 Prezes Krajowego Forum Orphan - Stanisław Maćkowiak - Podsumowanie roku 2020,
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
11:25 Minister Zdrowia – Adam Niedzielski
11:35 Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich - poseł Barbara Dziuk
11:45 Podsekretarz Stanu w MZ – Sławomir Gadomski - Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich,
Fundusz Medyczny - wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22
12:00 Prezentacja organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa
12:20 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
12:30 Mini recital: Zuzanna Całka - fortepian
13:00 Zakończenie


Wszystkich zainteresowanych udziałem w Konferencji uprzejmie prosimy o rejestrację na portalu:
http://www.dzienchorobrzadkich.org


Konferencja będzie transmitowana online na platformie zoom. Link będzie dostępny na portalu
http://www.dzienchorobrzadkich.org w zakładce Konferencja.
W związku ze zmianami wszelkie sprawy prosimy kierować na nowy adres:
biuro@rzadkiechoroby.org

 


Adres siedziby: 00-753 Warszawa, ul. Gagarina 7, Tel: 22 841 10 67
Stanisław Maćkowiak
Prezes Krajowego Forum Orphan
s.mackowiak@rzadkiechoroby.org
Tel: 601 37 50 30

 

: 26 March 2021 r. 14:06 : Biuro Prasowe

Go back

Innowacyjna gospodarka Europejski Fundusz Rozwoju Regionalnego BIPCertyfikat ISOCertyfikat ISOCertyfikat ISO

HR Excellence in ResearchSzybka terapia onkologiczna