Największy dziecięcy ośrodek leczenia mukowiscydozy w Polsce powstanie na Mazowszu

Dzięki współpracy pomiędzy Instytutem Matki i Dziecka, samorządem województwa, Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą oraz szpitalem w Dziekanowie Leśnym zostanie uruchomione Nowe Centrum Leczenia Mukowiscydozy. Właśnie ruszyły prace związane z jego utworzeniem w szpitalu w Dziekanowie. Będzie to największy w Polsce, a zarazem jedyny na Mazowszu dziecięcy ośrodek leczący tę ciężką, genetyczną chorobę. Dotyka ona jedno na cztery tysiące narodzonych dzieci. Koszt inwestycji szacowany jest na ok. 9 mln zł.

Pierwsi pacjenci powinni skorzystać z oferty centrum już w drugiej połowie 2016 r. Ośrodek powstanie w istniejącym skrzydle szpitala. Opiekę medyczną sprawować będzie zespół, który dotychczas zajmował się tą chorobą w Zakładzie Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

– Jedno na cztery tysiące dzieci w Polsce rodzi się z mukowiscydozą. Tylko w ubiegłym roku na terenie Mazowsza było hospitalizowanych ponad 480 małych pacjentów – podkreśla marszałek Adam Struzik. – Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, która bez zastosowania odpowiedniego leczenia może być bardzo niebezpieczna. Dlatego tak ważne jest stworzenie dzieciom odpowiednich warunków leczenia. Bardzo się cieszę, że w naszym szpitalu w Dziekanowie Leśnym znajdzie się największy w Polsce Ośrodek Leczenia Mukowiscydozy dla dzieci. Dziękuję Polskiemu Towarzystwu Walki z Mukowiscydozą za znakomitą współpracę. To, co robicie, jest bardzo ważne i cieszę się, że możemy w tym pomóc. 

DZIECIĘCE CENTRUM 

Obecnie największą placówką zajmującą się leczeniem dzieci z mukowiscydozą jest Instytut Matki i Dziecka w Warszawie. Z jego pomocy korzysta około czterystu małych pacjentów. Niestety, warunki ambulatoryjne są bardzo trudne, a hospitalizacja odbywa się w ramach oddziału pediatrycznego. 

– Podążamy za światowym trendem w leczeniu mukowiscydozy, zgodnie z którym duże ośrodki naukowe posiadają swoje oddziały kliniczne na bazie szpitali. Instytut Matki i Dziecka od lat pełni rolę centrum wiedzy i doświadczenia na temat leczenia mukowiscydozy w Polsce, dlatego zawarcie współpracy ze szpitalem w Dziekanowie jest naturalnym, kolejnym krokiem w rozwoju naszego ośrodka. Wierzę, że znacznie lepsze warunki lokalowe jakie będą mieli w Dziekanowie Leśnym przyczynią się do bardziej skutecznego leczenia chorych i do rozwoju prac badawczych nad mukowiscydozą – mówi dyrektor IMiDTomasz Maciejewski. 

Ośrodek leczenia mukowiscydozy powstanie w pawilonie IVA w szpitalu w Dziekanowie Leśnym. Zostanie on gruntownie wyremontowany, dostosowany do obowiązujących standardów i w pełni wyposażony. Obiekt będzie także pozbawiony barier komunikacyjnych, dzięki czemu osoby niepełnosprawne nie będą miały problemów z poruszaniem się po nim. Remont obejmie wszystkie poziomy i pomieszczenia. W sumie zmodernizowanych zostanie ponad 1800 m2 . Na ten cel samorząd województwa mazowieckiego przeznaczy blisko 9 mln zł. 
W budynku oprócz oddziału mukowiscydozy znajdzie się także pierwsza w Polsce nowoczesna poradnia leczenia mukowiscydozy przyjmująca pacjentów w systemie rooming-in.

– Izolacja chorych to bezwzględna konieczność i europejski standard – mówi prof. Dorota Sands, kierownik Zakładu Mukowiscydozy IMiD. – Zakażenia krzyżowe to największe niebezpieczeństwo dla pacjenta, dla którego wymagane jest leczenie szpitalne. Podobnie sprawa wygląda, jeśli chodzi o porady ambulatoryjne. W nowym ambulatorium w Dziekanowie Leśnym pacjent przyjmowany jest w jednym gabinecie. To do niego będą przychodzili wszyscy lekarze specjaliści, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog. System rooming-in, bo tak się to nazywa, to najlepsza gwarancja uniknięcia zakażenia krzyżowego – dodaje prof. Sands

Centrum dysponować będzie profesjonalną aparaturą pozwalającą na prowadzenie diagnostyki chorób układu oddechowego oraz działalności naukowo-dydaktycznej. Dla rodziców małych pacjentów dostępne będą pokoje hotelowe oraz punkt wsparcia socjalnego prowadzony przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. 
Ośrodek zajmie w sumie trzy kondygnacje. Na parterze znajdą się pokoje czasowego pobytu rodziców pacjentów, pracownie badań czynnościowych, a także szatnie dla personelu. Oddział pobytowy zlokalizowany zostanie na I piętrze. Znajdzie się tam dwanaście pokoi, umożliwiających jednoczasową hospitalizację nawet 20 pacjentów, w tym nawet 12 z mukowiscydozą. We wszystkich salach chorych będą osobne łazienki. Na drugim piętrze planowane jest utworzenie ambulatorium w systemie rooming-in. Znajdą się tam także pokoje badań dla pacjenta z rodziną, punkt pielęgniarski, pokoje diagnostyczno-zabiegowe, a także pomieszczenia biurowe. 

– Rozumiemy specyfikę leczenia pacjentów chorych na mukowiscydozę. Z uwagą wsłuchujemy się w potrzeby wyrażane przez pacjentów reprezentowanych przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Dołożymy wszelkich starań aby leczący się u nas mali pacjenci oraz ich rodzice mieli zapewnione odpowiednie warunki – mówi dyrektor szpitala w Dziekanowie Leśnym Robert Lasota.

PARTNER SPOŁECZNY 

Inicjatorem powstania Centrum Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym jest Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Od lat zabiegało ono o poprawę warunków leczenia pacjentów z mukowiscydozą. W grudniu 2014 r. Towarzystwo w porozumieniu z Instytutem Matki i Dziecka zobowiązało się sfinansować remont sześciu izolatek jako bazy dla Ośrodka Leczenia Mukowiscydozy prowadzonego przez Zakład Mukowiscydozy IMiD. W czerwcu 2015 r. pojawiła się szansa na udostępnienie na potrzeby leczenia mukowiscydozy Pawilonu IVA w Szpitalu im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym. 

Jak zaznacza prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Dorota Hedwig: oddział szpitalny i ambulatorium, jakie powstaną w Dziekanowie Leśnym, to dowód na to, że w Polsce jesteśmy w stanie leczyć naszych pacjentów, spełniając europejskie standardy leczenia tej choroby. W Polsce nasi podopieczni wciąż odchodzą zbyt wcześnie. Ten ośrodek to milowy krok w leczeniu dzieci. Wierzę, że śladem dyrekcji w Dziekanowie Leśnym pójdą również inne ośrodki, szczególnie te, które zajmują się leczeniem dorosłych. Bardzo się cieszę, że tak wielu ludzi chce pomóc i nie pozostaje obojętnymi na potrzeby naszych podopiecznych. Takie wsparcie pozwala nam podejmować działania, dzięki którym mali pacjenci chorujący na mukowiscydozę będą leczeni w warunkach dających im szansę na 10-15 lat dłuższe życie. To czas, który daje również nadzieję na wynalezienie skutecznego leku.