Obchody z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Help for patients from Ukraine

In the face of the escalation of the armed conflict in Ukraine, we are starting a fundraiser for the supply and support of Ukrainian citizens referred to the Institute of Mother and Child, including pregnant women and parents with children. Among the necessary measures are, among others hygienic articles, clothes, food products. It will also be necessary to provide transport and accommodation for families.

Funds can be deposited directly into the Foundation’s EURO account

title: HELP FOR UKRAINE

[IBAN] PL83 2490 0005 0000 4600 2108 2755

[SWIFT] ALBPPLPW

Obchody z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

01 April 2023

W dniu 28 lutego odbyły się po raz trzynasty obchody z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich z inicjatywy Krajowego Forum Orphan na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich skupiającego 52 organizacje pacjentów.

Wydarzenie odbyło się tradycyjnie we wnętrzach Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

W konferencji wzięli udział przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, klinicyści, przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, eksperci i decydenci z obszaru medycznego.

Podczas konferencji Instytut Matki i Dziecka reprezentowali:

Ewa Głąb-Jabłońska, zastępca kierownika w zastępstwie za dr n. biol. Mariusza Ołtarzewskiego, kierownika Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej IMiD,
dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMiD, Krajowy konsultant w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej.

Podczas uroczystości wręczone zostały 3 Kryształowe Gwiazdy- honorowe odznaczenie Kapituły Dnia Chorób Rzadkich. Jedną z nich otrzymał dr n. biol. Mariusz Ołtarzewski, kierownik Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej IMiD w podziękowaniu, oraz w dowód ogromnego uznania za wieloletnią pracę na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi oraz profesjonalne i wybitne zaangażowanie w tworzeniu i zarządzaniu systemem badań przesiewowych noworodków.

Nagrodę w jego imieniu odebrała Ewa Głąb, zastępca kierownika Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej IMiD.

Serdecznie gratulujemy.

Jesteśmy dumni, że tacy ludzie pracują właśnie z nami.

W tym dniu odwiedziliśmy także naszych dzielnych pacjentów z Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii i wręczyliśmy im prezenty z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.

: 01 April 2023 r. 22:36 : Katarzyna Jankowska

KLAUZULA INFORMACYJNA

Szanowni Państwo,

Zgodnie z art. 13 ust. 1 i ust. 2 Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 roku w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (dalej: RODO) informuję, iż:

Administratorem Państwa danych osobowych jest Instytut Matki i Dziecka Kasprzaka 17A, 01-211 Warszawa.

We wszystkich kwestiach związanych z przetwarzaniem Państwa danych osobowych można skontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych (IOD). Dane kontaktowe: adres poczty elektronicznej iod@imid.med.pl.

Przetwarzamy Państwa dane osobowe jako podmiot leczniczy, a celem tego przetwarzania jest zapewnienie opieki zdrowotnej i zarządzanie systemami i usługami opieki zdrowotnej.

Jako podmiot leczniczy jesteśmy zobowiązani do prowadzenia i przechowywania dokumentacji medycznej oraz kontaktujemy się z Państwem pod podanym numerem telefonu czy adresem poczty elektronicznej.

Jeżeli jesteście Państwo naszymi pacjentami, utworzyliśmy Państwa dokumentację medyczną i mamy obowiązek jej przechowywania.

Państwa dane będą wykorzystywane do celów statutowych Instytutu w tym do celów badawczych i naukowych oraz udostępniane następującym odbiorcom: innym podmiotom, z którymi Instytut posiada zawarte umowy na wykonywanie usług związanych z Państwa leczeniem, w tym w przypadku pozytywnego wyniku badania przesiewowego, możliwość skierowania na odbycie wizyty konsultacyjnej w wyspecjalizowanej placówce medycznej, podczas której zostaniecie Państwo poinformowani, jak można zapobiec komplikacjom i ewentualnemu wystąpieniu choroby.

Państwa dane osobowe nie będą przetwarzane w celach marketingowych bez uzyskania wyraźnej zgody.

Posiadają Państwo:

a) prawo dostępu do danych;

b) prawo do otrzymania kopii danych;

c) prawo do sprostowania danych;

d) prawo do usunięcia danych;

e) prawo do ograniczenia przetwarzania;

f) prawo do przenoszenia danych;

g) prawo do sprzeciwu;

h) prawo cofnięcia zgody bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania podjętego przed jej wycofaniem.

W razie niemożności spełnienia żądania, administrator poinformuje Państwa podając podstawę odmowy niezwłocznie, jednakże nie później niż w terminie miesiąca od dnia żądania.

Jeśli uznają Państwo, że przetwarzamy dane niezgodnie z RODO mogą Państwo wnieść na nas skargę do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych.

Podanie przez Państwa danych jest warunkiem skorzystania ze świadczeń medycznych, a w przypadku danych przetwarzanych na podstawie przepisów prawa – obowiązkiem prawnym. Mogą nam Państwo podać numer telefonu czy adres poczty elektronicznej, jednak niepodanie tych danych nie będzie skutkowało odmową udzielenia świadczeń medycznych.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania przez nas danych osobowych znajdą Państwo na stronie internetowej Instytutu pod adresem: www.imid.med.pl w zakładce O Instytucie – Ochrona danych osobowych.

Administrator Danych Osobowych

News

Help for patients from Ukraine

Obchody z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Szanowni Państwo,

KLAUZULA INFORMACYJNA

Szanowni Państwo,

W razie niemożności spełnienia żądania, administrator poinformuje Państwa podając podstawę odmowy niezwłocznie, jednakże nie później niż w terminie miesiąca od dnia żądania.

Administrator Danych Osobowych