Help for patients from Ukraine
In the face of the escalation of the armed conflict in Ukraine, we are starting a fundraiser for the supply and support of Ukrainian citizens referred to the Institute of Mother and Child, including pregnant women and parents with children. Among the necessary measures are, among others hygienic articles, clothes, food products. It will also be necessary to provide transport and accommodation for families.
Funds can be deposited directly into the Foundation’s EURO account
title: HELP FOR UKRAINE
[IBAN] PL83 2490 0005 0000 4600 2108 2755
[SWIFT] ALBPPLPW
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
29 lutego 2016 r. po raz szósty w Polsce odbędzie się Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Obchody rozpocznie doroczne spotkanie w Pałacu na Wyspie w warszawskich Łazienkach Królewskich, gdzie spotkają się przedstawiciele organizacji pacjenckich oraz decydenci. Wiodącym tematem rozmów będzie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Tegoroczny Dzień Chorób Rzadkich przypada w wyjątkowym momencie – 29 luty to najrzadsza data w kalendarzu. Jednocześnie jest to jeden z najważniejszych dni dla ponad 350 milionów osób dotkniętych rzadkimi chorobami na całym świecie. W Polsce głównym tematem, który towarzyszy Dniu Chorób Rzadkich jest Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Dokument regulujący opiekę zdrowotną w tym zakresie wraca na ministerialną wokandę. Minister Zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołanie nowego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad Narodowym Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą rzadką.
Choroby rzadkie w liczbach
Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8% społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków. Do tej pory rozpoznano ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. 75% z nich dotyka dzieci. Spośród zarejestrowanych w Unii Europejskiej 87 leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich. W Unii Europejskiej już dawno zdecydowano, że choroby rzadkie należy traktować ze szczególną uwagą, aby wyrównać szanse dla pacjentów i ich rodzin. To choroby trwające całe życie. Wymagają specjalnej drogi postępowania medycznego.
Więcej informacji na temat tegorocznych Obchodów Dnia Chorób Rzadkich odnaleźć można na stronie www.dzienchorobrzadkich.pl oraz na www.facebook.com/DzienChorobRzadkich.