Informacje prasowe

Zapraszamy do zapoznania się z INFORMACJAMI PRASOWYMI

Badania kliniczne przyszłością medycyny

Badania kliniczne stanowią fundamentalny element postępu w medycynie. To dzięki nim nowe leki, terapie i procedury medyczne mogą zostać wprowadzone do powszechnego użytku. W 2024 r. liczba zarejestrowanych w bazie ClinicalTrials.gov badań zwiększyła się o 17% w stosunku do roku poprzedniego. Tak duży wzrost potwierdza rosnące zainteresowanie badaniami klinicznymi na całym świecie. Profesor Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD wyjaśnia, czym one są i jaką funkcję pełnią dla rozwoju nowoczesnych terapii.

Rozwój medycyny nie byłby możliwy bez rzetelnych badań klinicznych. Opracowane na ich podstawie nowe metody leczenia czy leki nierzadko przyczyniają się do przedłużenia życia oraz skutecznego radzenia sobie z powstającymi chorobami. W kontekście ciągłych zmian środowiskowych i społecznych, tego rodzaju programy badawcze stają się kluczowe dla zachowania i poprawy zdrowia publicznego.

Rynek badań klinicznych

W ciągu ostatnich 25 lat Polska ugruntowała swoją pozycję jako jeden z globalnych liderów komercyjnych badań klinicznych (iBPCT). W 2019 r. zajęła 11. miejsce na pod względem udziału w rynku, a w latach 2014–2019 odnotowała jeden z największych na świecie wzrostów liczby prowadzonych projektów, plasując się na 5. miejscu za Chinami, Hiszpanią, Koreą Południową i Tajwanem[1].

Liczba zarejestrowanych na świecie badań klinicznych wzrosła z 437 533 w roku 2023 do 513 823 obecnie – to skok o ponad 17%. Te z udziałem dzieci natomiast stanowią około 20% wszystkich zarejestrowanych w bazie projektów[2]. W Polsce w roku 2023 złożono 784 wnioski o rozpoczęcie badania klinicznego, z czego 40 dotyczyło projektów niekomercyjnych[3]. Dane te świadczą o ciągłym rozwoju tego rynku i coraz większym ich znaczeniu w opracowywaniu nowych metod leczenia i zapobiegania chorobom.

– Co roku w Polsce odnotowuje się ok. 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory dziecięce. Część z małych pacjentów nie reaguje na tradycyjne metody leczenia lub występuje u nich wznowa czy progresja choroby. Szansą dla tych dzieci na powrót do zdrowia często są badania kliniczne. Tylko w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka prowadzonych jest aktualnie 6 różnego rodzaju niekomercyjnych projektów, które dają dzieciom możliwość skorzystania z najnowocześniejszych terapii, m.in. w przypadku, gdy standardowe leczenie nie przynosi oczekiwanych rezultatów. Do takich projektów należy projekt BUTTERFLY, gdzie pacjenci z opornym mięsakiem Ewinga mogą otrzymać immunoterapię czy projekt POLHISTIO dla dzieci z histiocytozami, w ramach którego podaje się leczenie celowane w oparciu o wynik badania molekularnego – tłumaczy prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Czym są badania kliniczne?

Badania kliniczne to programy testowania nowych leków, procedur medycznych lub terapii z udziałem ludzi. Ich głównym celem jest ustalenie, w jakim stopniu nowa metoda leczenia lub profilaktyki jest skuteczna w zapobieganiu, wykrywaniu lub zwalczaniu różnych chorób. Z udziału w projektach badawczych często korzystają pacjenci, u których standardowe postępowanie nie przynosiło oczekiwanych rezultatów. Coraz częściej odchodzi się jednak od traktowania badań klinicznych jako leczenia ostatniej szansy – postrzega się je raczej jako jedną z opcji, z której mogą korzystać pacjenci.

– Badania kliniczne mają służyć przede wszystkim optymalizacji sposobu leczenia i poprawie jego wyników. Dają możliwość sprawdzenia nowych schematów leczenia lub włączenia dodatkowych leków, ich dawkowania czy procedur diagnostyczno-terapeutycznych. Umożliwiają stosowanie bardziej precyzyjnej i często mniej inwazyjnej kuracji. Dzięki ich rozwojowi lekarze mogą tworzyć nowe standardy postępowania, personalizować leczenie, podnosić wskaźniki wyleczalności. Więc właściwie, dlaczego zawsze mamy z tym czekać? Coraz częściej proponujemy nowe terapie już w I linii leczenia, przez co nie tylko mamy szansę poprawić wyleczalność, ale też i jakość życia pacjenta w trakcie i po zakończeniu leczenia. Osoby zakwalifikowane do badań nie ponoszą kosztów związanych z leczeniem, są objęte stałą opieką zespołu lekarzy i pielęgniarek oraz mają dostęp do najwyższej jakości procedur medycznych i diagnostyki. Udział w projekcie badawczym daje pacjentom i ich rodzinom poczucie najlepszej możliwej opieki, co jest niezmiernie ważne, zwłaszcza w chorobach rzadkich oraz gdy pacjentem jest dziecko – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Bezpieczeństwo jest kluczowe

W całym procesie badawczym, nadrzędnym w stosunku do interesu medycyny i społeczeństwa jest bezpieczeństwo jego uczestników. Każde badanie musi zostać zatwierdzone przez komitety etyczne, które oceniają ryzyko z nim związane i zapewniają, że ma sens i uzasadnienie naukowe. Ponadto badania są kontrolowane przez rządowe agencje, takie jak FDA w Stanach Zjednoczonych czy EMA w Europie, które wymagają dokładnej dokumentacji i zgłaszania wszelkich działań niepożądanych. W trakcie trwania danego projektu, jego uczestnicy są stale monitorowani przez zespół medyczny. Wszelkie problemy zdrowotne lub skutki uboczne są natychmiast zgłaszane i analizowane.

– Badania z udziałem dzieci są prowadzone według specjalnie opracowanych protokołów, które uwzględniają ich unikalne potrzeby zdrowotne, rozwojowe i psychologiczne. Regulacje te gwarantują, że badania są odpowiednie dla wieku, dojrzałości i stanu zdrowia dzieci. Rodzice lub opiekunowie prawni muszą wyrazić świadomą zgodę na udział ich dziecka w badaniu, a w przypadku nastoletnich, bardziej dojrzałych pacjentów, od nich również wymagana jest zgoda na udział w projekcie – wyjaśnia prof. Anna Raciborska.

Badania kliniczne są motorem napędowym rozwoju medycyny. Dzięki nim możliwe jest wprowadzanie innowacyjnych terapii, które ratują życie i poprawiają jakość życia pacjentów. Dzięki rygorystycznym regulacjom i ciągłemu nadzorowi tego rodzaju badania mogą być prowadzone w sposób, który chroni uczestników, jednocześnie przynosząc korzyści dla całego systemu opieki zdrowotnej.

1: https://www.infarma.pl/assets/files/2022/CT_REPORT_in_PL%20_PL.pdf

2: https://clinicaltrials.gov

3: Raport roczny Prezesa Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych za rok 2023

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1200 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Laureatka #ShEO Awards 2024 w kategorii „Nadzieja w medycynie”. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

Źródło: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

Prawa małoletniego pacjenta onkologicznego – jak skutecznie zadbać o wsparcie i opiekę?

Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka to jeden z najtrudniejszych momentów w życiu rodziny. W obliczu nowych wyzwań rodzice często czują się przytłoczeni ogromem informacji i formalności, z którymi muszą się zmierzyć. Eksperci Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD podpowiadają, jakie prawa przysługują dziecku oraz jego opiekunom, aby sprawnie przejść przez proces leczenia i zapewnić małemu pacjentowi jak najlepsze warunki opieki i wsparcia. Ich znajomość pozwoli rodzicom skoncentrować się na tym, co najważniejsze – zdrowiu i komforcie dziecka.

– W pierwszej kolejności należy wskazać, że każdemu pacjentowi, niezależnie od tego, czy korzysta z prywatnej czy publicznej opieki zdrowotnej, przysługuje pewien zakres szczególnych praw, który wynika z ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Jako szczególnie istotne możemy wskazać prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej, prawo dostępu do dokumentacji medycznej, prawo do informacji o swoim stanie zdrowia, a także prawo do poszanowania godności i intymności – wylicza Wojciech Koguciuk, radca prawny.

Prawo do pełnej informacji medycznej

Co do zasady każdy opiekun prawny (czyli osoba uprawniona do opieki nad dzieckiem) ma prawo do uzyskania pełnej informacji na temat stanu zdrowia dziecka, w tym szczegółowych wyjaśnień dotyczących diagnozy, przebiegu choroby oraz planu leczenia. Lekarze mają obowiązek odpowiadać na pytania i tłumaczyć wszystkie wątpliwości w sposób zrozumiały i przystępny. Ponadto rodzice mają niezależne prawo dostępu do dokumentacji medycznej, a placówka ma obowiązek ją udostępnić. Co więcej, opiekunowie mają prawo do pierwszego, bezpłatnego egzemplarza dokumentacji medycznej swojego dziecka.

– Rodzice dziecka chorego onkologicznie mają prawo uczestniczyć także w konsylium lekarskim, szczególnie gdy chodzi o ważne decyzje dotyczące leczenia ich pociechy. Mają prawo do zadawania pytań, wyrażania opinii i współdecydowania o planie leczenia. Udział rodzica w konsylium onkologicznym dziecka może być szczególnie istotny, ponieważ zapewnia nie tylko wsparcie emocjonalne, ale i lepszą komunikację z lekarzami – tłumaczy prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Prawo do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych albo odmowy takiej zgody

Opiekunowie mają prawo współdecydować o metodach leczenia dziecka. Lekarz prowadzący powinien przedstawić wszystkie dostępne opcje, uwzględniając ich skuteczność, ryzyka oraz możliwe efekty uboczne. Dzięki temu rodzice mogą świadomie podejmować decyzje dotyczące terapii ich dziecka.

W przypadku dzieci, u których standardowe postępowanie nie przynosiło oczekiwanych rezultatów, rodzice mogą skorzystać z możliwości udziału w badaniach klinicznych. Są to programy, które pozwalają na dostęp do nowoczesnych terapii i/lub nowoczesnej diagnostyki, często niedostępnych w tradycyjnym leczeniu. Coraz częściej odchodzi się jednak od traktowania badań klinicznych jako leczenia ostatniej szansy – postrzega się je raczej jako jedną z opcji, z której mogą korzystać pacjenci.

– Badania kliniczne służą przede wszystkim optymalizacji sposobu leczenia i poprawie jego wyników. Projekty z udziałem dzieci są prowadzone według specjalnie opracowanych protokołów, które uwzględniają ich unikalne potrzeby zdrowotne, rozwojowe i psychologiczne. Regulacje te gwarantują, że badania są odpowiednie dla wieku, dojrzałości i stanu zdrowia dzieci. Rodzice lub opiekunowie prawni muszą wyrazić świadomą zgodę na udział ich dziecka w badaniu, a w przypadku nastoletnich, bardziej dojrzałych pacjentów, od nich również wymagana jest zgoda na udział w projekcie – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Do udziału w badaniu pacjent może być zaproszony przez lekarza-badacza lub zgłosić się samodzielnie do ośrodka badań. Chęć wzięcia udziału to jednak za mało – dziecko musi zostać zakwalifikowane na podstawie wyników oraz spełniać tzw. kryteria włączenia, które weryfikowane są przez zespół specjalistów z ośrodka prowadzącego dane badanie.

Możliwość kontynuowania edukacji dziecka w trakcie leczenia

Długotrwałe leczenie onkologiczne nie musi oznaczać przerwania edukacji dziecka. Rodzice mogą korzystać z różnych form wsparcia edukacyjnego, takich jak nauczanie indywidualne w domu lub zajęcia organizowane w szpitalach. W wielu placówkach medycznych funkcjonują specjalne klasy, a nawet szkoły, które pozwalają dzieciom się uczyć naukę i utrzymać kontakt z rówieśnikami.

Aby uzyskać dostęp do indywidualnego nauczania, należy złożyć odpowiedni wniosek w szkole dziecka, dołączając zaświadczenie lekarskie. Różne organizacje i fundacje również często oferują pomoc w prowadzeniu zajęć, zapewniając m.in. dodatkowe materiały edukacyjne czy korepetycje.

Wsparcie finansowe i sprzęt medyczny

Zgodnie z ustawą o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, każdemu ubezpieczonemu przysługuje prawo do bezpłatnych świadczeń zdrowotnych. Niestety nie wszystkie formy terapii mogą być pokrywane z budżetu państwa. Zwykle nowoczesne, drogie metody terapeutyczne nie są refundowane i opiekunowie, jeśli chcą skorzystać z takiej formy leczenia, muszą zadbać o sfinansowanie ich we własnym zakresie. Wówczas jednym z rozwiązań może być wsparcie różnego rodzaju fundacji, które oferują świadczenia pieniężne lub pomoc w zbiórce funduszy na cele zdrowotne. Organizacje te często pomagają również w pokryciu kosztów zakupu lub wypożyczenia sprzętu medycznego, niezbędnego do codziennej opieki nad dzieckiem, jak np. wózki inwalidzkie.

Dodatkowo opiekunom chorego dziecka przysługują często różne świadczenia np. zasiłek opiekuńczy, które pomagają udźwignąć ciężar związany z procesem leczenia.

Wsparcie psychologiczne i prawo do poszanowania godności i intymności

Choroba nowotworowa i związany z nią proces leczenia stanowią ogromne obciążenie emocjonalne, zarówno dla dzieci jak i ich najbliższych. Mali pacjenci muszą zmierzyć się z zaawansowanymi procedurami medycznymi i obawami o swoje zdrowie, a także izolacją i ograniczeniem kontaktów z przyjaciółmi. To może prowadzić do uczucia bezsilności i niepewności. Opiekunowie z kolei stają w obliczu obawy o przyszłość swojego dziecka. Muszą przewartościować swoje dotychczasowe życie, co może prowadzić do dużego obciążenia psychicznego. Dlatego rodzice oraz mali pacjenci mają liczyć na wsparcie psychologiczne.

– Wsparcie psychologiczne powinno być integralną częścią procesu leczenia. Rolą psychoonkologa jest pomoc dzieciom i ich rodzinom w radzeniu sobie z emocjonalnymi aspektami choroby i rekonwalescencji. Dzieci najbardziej obawiają się tego, czego nie rozumieją, dlatego istotne jest, aby objaśnić małemu pacjentowi cały proces leczenia, co pozwoli złagodzić niepewność i lęk. Psychoonkolodzy potrafią zrozumieć emocje towarzyszące dziecku czy rodzicom w tym trudnym czasie i zabezpieczyć ich potrzeby emocjonalne oraz odpowiednio przygotować do zmierzenia się z chorobą – podkreśla mgr Joanna Pruban, psychoonkolog, pedagog, Instytut Matki i Dziecka.

Dzieci i ich rodziny mają także prawo do poszanowania ich godności i intymności. Obejmuje to m.in. obowiązek odpowiedniego postępowania personelu placówki, zapewnienie odpowiednich warunków pobytu w szpitalu, a także prawo do leczenia bólu i zapewnieniu możliwości obecności osób bliskich przy pacjencie.

Jak korzystać z pomocy organizacji pozarządowych i fundacji?

W Polsce działa wiele organizacji wspierających dzieci chore onkologicznie i ich rodziny. Fundacje takie jak Sarcoma czy Herosi oferują pomoc finansową, sprzęt medyczny, wsparcie prawne i psychologiczne małym pacjentom oraz ich najbliższym.

Aby skorzystać z takiej pomocy, warto odwiedzić strony internetowe tych organizacji i zapoznać się z warunkami aplikacji. Większość fundacji wymaga wypełnienia formularza zgłoszeniowego i przedstawienia dokumentacji medycznej. Warto także śledzić lokalne inicjatywy, które często oferują pomoc w postaci zbiórek czy warsztatów dla rodziców i dzieci.

Co w przypadku naruszenia praw pacjenta?

Prawa pacjenta, w tym prawa dzieci chorych onkologicznie i ich rodziców, są zagwarantowane przepisami. Opiekunowie powinni wiedzieć, że w przypadku nieodpowiedniej opieki medycznej, niewłaściwego traktowania lub braku dostępu do przysługujących świadczeń, mają możliwość wnieść skargę, zarówno do dyrekcji danej placówki, jak i do Rzecznika Praw Pacjenta. Mogą również zwrócić się do organów nadzorczych, takich jak Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia czy wojewódzkie oddziały inspekcji sanitarnej. Świadomość przysługujących praw i dostępnych środków ich egzekwowania pozwala rodzicom skuteczniej chronić swoje dzieci oraz dążyć do poprawy standardów opieki. Wszystkie informacje na temat przysługujących pacjentowi praw można zaleźć na stronie pacjent.gov.pl oraz na stronie Rzecznika Praw Pacjenta.

Znajomość praw przysługujących dzieciom chorym onkologicznie i ich rodzinom to ważny element radzenia sobie z nową sytuacją. Dzięki odpowiednim narzędziom i wsparciu można skuteczniej stawić czoła wyzwaniom związanym z leczeniem, zapewniając dziecku jak najlepszą opiekę. Warto korzystać z dostępnych możliwości, pytać, szukać wsparcia. Należy również pamiętać, że pacjenci i ich opiekunowie mogą wnieść skargę w przypadku, gdy ich prawa zostaną naruszone.

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Źródło: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

Zrozumieć diagnozę — co każdy rodzic powinien wiedzieć o nowotworach u dzieci?

Nowotwory dziecięce to choroby rzadkie, a dodatkowo często nie dają jednoznacznych symptomów. Objawy, takie jak zmęczenie, gorączka czy bóle, często przypominają typowe choroby wieku dziecięcego, przez co mogą być łatwo przeoczone lub błędnie zdiagnozowane. Tymczasem to właśnie czas odgrywa kluczową rolę w skuteczności leczenia. Im wcześniej choroba zostanie wykryta, tym większe szanse na zastosowanie terapii oszczędzających u pacjenta i szybki powrót do zdrowia. Dlatego warto wiedzieć, czym różnią się nowotwory u dzieci od tych u dorosłych, jakie objawy powinny wzbudzić czujność oraz dlaczego leczenie w wyspecjalizowanych ośrodkach jest tak ważne.

Każdego roku w Polsce diagnozuje się nowotwory u około 1100-1200 dzieci. Stanowią one około 1% przypadków diagnozowanych chorób onkologicznych[1], dlatego czujność w tym aspekcie jest bardzo istotna. [1: https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/leczenie-guzow-kosci]

W ostatnich dekadach skuteczność leczenia nowotworów dziecięcych znacznie wzrosła, a w wielu przypadkach możliwe jest całkowite wyleczenie. Kluczowa jest natomiast wczesna diagnoza.

Czym różnią się nowotwory dziecięce od nowotworów u dorosłych?

– U dorosłych aż 80-88% przypadków to nowotwory pochodzenia nabłonkowego, takie jak rak płuc, piersi czy jelita grubego. Są to choroby, które zwykle rozwijają się przez wiele lat i mogą być związane z czynnikami takimi jak styl życia, dieta czy starzenie się organizmu. Natomiast u dzieci aż 92% nowotworów jest pochodzenia nienabłonkowego – rozwijają się w tkankach takich jak kości, mięśnie, układ nerwowy czy układ krwiotwórczy i zazwyczaj nie są związane z czynnikami zewnętrznymi – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Nowotwory dziecięce zwykle wynikają z błędów w podziale komórek, które mogą wystąpić nawet na bardzo wczesnym etapie życia. Zrozumienie tych różnic jest kluczowe, ponieważ wpływa to na sposób leczenia i rokowania — dzieci często mają większe szanse na pełne wyleczenie niż dorośli, zwłaszcza jeśli choroba zostanie wcześnie wykryta.

Najczęstsze rodzaje nowotworów u dzieci to:

· Białaczki — nowotwory krwi.

· Guzy mózgu i ośrodkowego układu nerwowego.

· Chłoniaki — nowotwory układu limfatycznego.

· Neuroblastoma — nowotwór wywodzący się z komórek grzebieni nerwowych, z których w warunkach prawidłowych powstają zwoje współczulne układu nerwowego i rdzeń nadnerczy.

· Mięsaki tkanek miękkich i kości (np. mięsak Ewinga czy mięsak prążkowanokomórkowy) – nowotwory wywodzące się z tkanek otaczających narządy w organizmie.

Ważną różnicą jest także przebieg choroby. U dzieci nowotwory często rozwijają się szybko, ale równocześnie ich organizmy lepiej reagują na leczenie. Zazwyczaj nie mają dodatkowych chorób czy obciążeń. Mają one także większą zdolność regeneracji po intensywnych terapiach, co wpływa na lepsze rokowania w porównaniu z wieloma przypadkami u dorosłych.

Objawy, które warto obserwować

Początek choroby nowotworowej u dzieci bywa niecharakterystyczny, bardzo dyskretny, często niezauważony zarówno przez rodziców, jak i lekarzy, a nawet przez samego pacjenta. Do najczęstszych objawów, które mogą wskazywać na nowotwór u dziecka, należą:

· przewlekłe zmęczenie i bladość, które mogą być oznaką niedokrwistości związanej z białaczką,

· nawracające gorączki bez wyraźnej przyczyny,

· nieustające bóle głowy lub kości, które nie mijają po podaniu leków przeciwbólowych,

· nietypowe guzy, zgrubienia lub opuchlizny — szczególnie jeśli nie znikają przez dłuższy czas,

· nagła utrata masy ciała lub brak apetytu,

· objawy neurologiczne, takie jak trudności w utrzymaniu równowagi, problemy z widzeniem czy osłabienie kończyn,

· krwawienia lub siniaki pojawiające się bez wyraźnego urazu,

· utrzymujące się zaburzenia oddawania moczu czy stolca,

· nawracające infekcje o nieustalonej etiologii (infekcje dróg moczowych, zapalenie ucha).

Warto podkreślić, że większość tych objawów nie musi oznaczać nowotworu, ale ich utrzymywanie się lub nasilanie wymaga konsultacji z lekarzem.

Diagnoza i leczenie — co każdy rodzic powinien wiedzieć?

Diagnoza nowotworu może być złożonym i czasochłonnym procesem, wymagającym współpracy wielu specjalistów. Pierwszym krokiem, który należy podjąć, gdy jakieś objawy nas zaniepokoją, jest wizyta u pediatry lub lekarza rodzinnego. To właśnie specjalista pierwszego kontaktu powinien ocenić stan dziecka i jeśli zajdzie taka potrzeba, zlecić badania lub skierować do onkologa.

Do podstawowych badań, które mogą pomóc w postawieniu diagnozy, należą:

· Morfologia krwi z rozmazem — kluczowe badanie w przypadku podejrzenia białaczki.

· USG brzucha — pozwala ocenić ewentualne zmiany w jamie brzusznej.

· Rtg – pozwala w prosty sposób ocenić stan układu szkieletowego czy płuc.

· Badania obrazowe, takie jak tomografia komputerowa czy rezonans magnetyczny, pozwalające zdiagnozować ewentualne zmiany w narządach wewnętrznych.

Jeśli wyniki badań sugerują nowotwór, dziecko powinno być skierowane do specjalistycznego ośrodka onkologicznego.

– Leczenie nowotworów dziecięcych wymaga kompleksowego i skoordynowanego podejścia, dlatego kluczowe jest wybranie placówki zapewniającej wielodyscyplinarną opiekę nad małym pacjentem. Leczenie w wyspecjalizowanym ośrodku, który posiada doświadczenie w terapii określonych nowotworów dziecięcych, zwiększa szanse na pełne wyleczenie i poprawia jakość życia małego pacjenta po zakończeniu leczenia– tłumaczy prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

W Polsce działa wiele ośrodków onkologii dziecięcej, które specjalizują się w leczeniu określonych rodzajów nowotworów, np. białaczek czy guzów mózgu. Warto sprawdzić, który ośrodek ma najlepsze doświadczenie w terapii danego typu nowotworu, aby zapewnić dziecku jak najlepszą opiekę.

Rodzice mają pełne prawo do wyboru placówki, w której dziecko będzie leczone, niezależnie od miejsca zamieszkania.

Leczenie nowotworów u dzieci

W terapii onkologicznej dzieci stosowana jest chemioterapia wielolekowa, radioterapia, chirurgia, leczenie celowane i immunoterapia. Dobór metod uzależniony jest od konkretnego przypadku – nie wszystkie stosuje się u każdego pacjenta. W niektórych sytuacjach przeprowadza się dodatkowo przeszczep szpiku. Równolegle z terapią przeciwnowotworową prowadzone jest także leczenie zmniejszające jej skutki uboczne – stosuje się m.in. leki przeciwwymiotne, czynniki wzrostu, preparaty krwiopochodne, antybiotykoterapię, leki przeciwbólowe i przeciwlękowe[2]. Organizmy dzieci lepiej znoszą intensywne leczenie niż organizmy dorosłych, co daje większe szanse na wyleczenie, ale wymaga szczególnej uwagi w kwestii rehabilitacji i powrotu do zdrowia.

Nowotwory dziecięce to choroby rzadkie, dlatego wymagają szczególnej czujności ze strony rodziców oraz lekarzy pierwszego kontaktu. Wczesne rozpoznanie objawów i szybka reakcja znacząco wpływają na efekty terapii, a także na dalekosiężne skutki choroby. Dlatego ważne jest, aby rodzice obserwowali swoje pociechy i konsultowali z pediatrami niepokojące objawy, zaś w przypadku podejrzenia nowotworu zgłosili się do specjalistycznego ośrodka.

1: https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/leczenie-guzow-kosci

2: tamże

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska

Źródło: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

Ból kończyny, który nie mija? Warto sprawdzić, czy to coś więcej niż uraz

Kiedy dziecko skarży się na ból nogi, wielu rodziców myśli: „Pewnie przeciążył się na WF-ie” albo „To znowu skok wzrostowy”. I zwykle mają rację. Ale co, jeśli ten ból nie mija tygodniami? Jeśli pojawia się obrzęk, ograniczenie ruchu, a próby łagodzenia dolegliwości nie dają efektu? Choć zazwyczaj winne są przeciążenia lub drobne urazy, takie objawy – zarówno u dzieci, jak i u dorosłych – mogą czasem sygnalizować coś poważniejszego. Mięsaki to rzadkie nowotwory kości i tkanek miękkich, które często długo rozwijają się bez typowych, jednoznacznych objawów. W lipcu, podczas Międzynarodowego Miesiąca Świadomości Mięsaków (Sarcoma Awareness Month), specjaliści przypominają: kluczowe znaczenie ma szybka diagnostyka. Im wcześniej choroba zostanie wykryta, tym większe szanse na skuteczne leczenie i powrót do zdrowia – niezależnie od wieku pacjenta.

W przypadku dzieci szczególnie ważne jest zachowanie czujności, ponieważ objawy nowotworów złośliwych bywają mało charakterystyczne i łatwe do przeoczenia. Często są początkowo mylone z dolegliwościami przeciążeniowymi lub pourazowymi. Diagnoza stawiana jest nierzadko dopiero wtedy, gdy objawy zaczynają wyraźnie utrudniać codzienne funkcjonowanie, a wizyty u specjalistów nie dają odpowiedzi.

– W Polsce co roku diagnozuje się około 1100–1200 nowotworów złośliwych u dzieci, z czego około 7 proc. stanowią mięsaki kości lub tkanek miękkich. U dzieci i młodzieży najczęściej rozpoznawanym mięsakiem tkanek miękkich jest mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy (rhabdomyosarcoma). Jeśli chodzi o mięsaki kości, to kostniakomięsak (osteosarcoma) i mięsak Ewinga – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

– Najbardziej oczywistym i najczęstszym objawem jest guz, czy wybrzuszenie w tkankach miękkich, często początkowo niebolące, ale i nieustępujące, niekiedy mylone z krwiakiem, naczyniakiem lub obrzękiem. Równolegle lub nawet wcześniej, zwłaszcza w przypadku mięsaków kości, pojawia się ból, który może być jedynym objawem i przypominać typowe dolegliwości wieku rozwojowego: bóle wzrostowe, przeciążeniowe czy pourazowe. Jeśli jednak utrzymuje się dłużej niż 2–3 tygodnie, nasila się w nocy i nie ustępuje mimo odpoczynku lub leczenia objawowego, warto wykonać bardziej szczegółową diagnostykę – podkreśla prof. Raciborska.

To, jaki charakter ma ból, może być istotną wskazówką w rozpoznaniu – w przeciwieństwie do tych wzrostowych, które są obustronne, przerywane i ustępują po masażu, ból nowotworowy bywa jednostronny, stały, nasilający się nocą i oporny na leczenie przeciwbólowe.

Ból, guz, obrzęk – czy to zawsze coś groźnego?

Nie każdy guz to no nowotwór, jaki i nie każdy ból to nowotwór – i nie chodzi o wzbudzanie lęku. Ale są sytuacje, w których warto nie zwlekać z konsultacją. Warto zachować czujność, jeśli pojawiają się objawy takie jak:

· ból kości lub tkanek miękkich trwający ponad 2–3 tygodnie,

· nasilanie się bólu wieczorem lub w nocy,

· obrzęk, zgrubienie, ograniczenie ruchomości,

· wyczuwalny, nieustępujący, powiększający się guz (nawet bez bólu),

· gorączka bez uchwytnej przyczyny, spadek masy ciała, ogólne osłabienie.

U dzieci objawy bywają trudne do interpretacji, ale również u dorosłych mięsak może długo pozostać niezauważony – choć z innych powodów.

U dorosłych nowotwór też może długo pozostać niezauważony

Mięsaki tkanek miękkich, które częściej dotyczą osób dorosłych, zwykle rozwijają się powoli i przez długi czas nie dają wyraźnych objawów. Nierzadko pacjenci zgłaszają się do lekarza dopiero wtedy, gdy guz zaczyna się powiększać, uciskać na nerwy, powodować ból lub ograniczać ruchomość. Często zmiana długo pozostaje bezbolesna i przypomina łagodne zmiany podskórne, takie jak tłuszczaki czy torbiele.

– W przypadku mięsaków tkanek miękkich problemem jest to, że guz może rosnąć bezobjawowo przez wiele tygodni lub miesięcy – mówi prof. Piotr Rutkowski, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. – Pacjenci trafiają do nas dopiero wtedy, gdy zmiana osiąga kilka centymetrów średnicy i zaczyna sprawiać trudności. A im większy guz, tym trudniejsze leczenie – często konieczna jest rozległa operacja, rekonstrukcja tkanek, często także radioterapia lub leczenie systemowe. Dlatego szybkie skierowanie do ośrodka specjalistycznego już na etapie podejrzenia nowotworu ma ogromne znaczenie – podkreśla.

Im szybciej diagnoza, tym większe możliwości leczenia

Mięsaki powinny być diagnozowane i leczone w wyspecjalizowanych ośrodkach, które mają doświadczenie w terapii tych nowotworów. Leczenie często jest skojarzone – obejmuje chirurgię, chemioterapię, a w niektórych przypadkach także radioterapię. U dzieci, ze względu na młody wiek, szczególną rolę odgrywa rehabilitacja oraz – tam, gdzie to możliwe – zastosowanie nowoczesnych endoprotez, które pozwalają uniknąć amputacji.

– Dziś leczymy nie tylko skutecznie, ale z myślą o przyszłości pacjenta. U młodych osób dążymy do leczenia oszczędzającego kończynę, często z wykorzystaniem zaawansowanych rozwiązań rekonstrukcyjnych. Równie ważne jest wsparcie psychologiczne, rehabilitacja i powrót do życia społecznego – mówi prof. Raciborska z IMiD. – Warunkiem skutecznego leczenia i zachowania sprawności dziecka jest wczesne rozpoznanie – dodaje.

Nie każdy ból to coś poważnego. Ale nie każdy da się przeczekać

Mięsaki występują rzadko, ale szybka reakcja i wczesna diagnostyka mają w ich przypadku ogromne znaczenie – dla skuteczności leczenia, zakresu terapii i jakości życia po jej zakończeniu.

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)
Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez u dzieci, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci. Więcej informacji na temat działalności kliniki znajduje się na stronie internetowej: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska
Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Laureatka #ShEO Awards 2024 w kategorii „Nadzieja w medycynie”. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

Źródło: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

15 lutego to Międzynarodowy Dzień Nowotworów Dziecięcych – kampania (P)okaż serce

Choroba wkracza w życie dziecka i jego rodziny nagle i bez ostrzeżenia. 15 lutego obchodzimy Międzynarodowy Dzień Nowotworów Dziecięcych

14 lutego 2024

Co roku w Polsce rozpoznawanych jest nawet 1200 nowych przypadków nowotworów dziecięcych. Rozwijają się one znacznie szybciej niż te występujące u dorosłych i często bywają mylone z innymi przypadłościami wieku dziecięcego. Tak było właśnie w przypadku Uli, Adama i Igora, u których ból kończyn początkowo nie był diagnozowany jako nowotwór. W związku z Międzynarodowym Dniem Nowotworów Dziecięcych Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka prowadzi kampanię (P)okaż serce, która ma na celu zwiększenie świadomości społecznej na temat nowotworów dziecięcych oraz wagi ich wczesnego rozpoznawania.

Nowotwory u dzieci wciąż stanowią temat, który jest mało znany dla większości społeczeństwa. Jak wynika z badania[1] przeprowadzonego przez ABR SESTA i SYNO Poland na zlecenie Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka, aż 20% dorosłych Polaków nie potrafi wymienić żadnego objawu mogącego świadczyć o chorobie onkologicznej u dzieci, a aż 59% deklaruje, że nie posiada wystarczającej wiedzy na temat nowotworów dziecięcych.

Początki choroby zdają się niegroźne

Wczesne diagnozowanie nowotworów u dzieci może być trudne, ponieważ objawy kliniczne są bardzo różnorodne i zależą głównie od rodzaju, umiejscowienia, stopnia zaawansowania i tempa wzrostu nowotworu. Początek choroby bywa niecharakterystyczny lub bardzo dyskretny, ponadto jej symptomy często mylone są z innymi, bardziej prozaicznymi dolegliwościami wieku dziecięcego.

Tak właśnie było w przypadku 16-letniego Adama, podopiecznego Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka.

– Ból w kolanie, na który zaczął uskarżać się nasz syn w pierwszej kolejności został zdiagnozowany jako konflikt rzepkowo-udowy, a Adama skierowano na rehabilitację. W trakcie zabiegów na udzie pojawiło się zgrubienie, które wyglądało jak napięcie mięśnia po intensywniejszych ćwiczeniach. Niestety, noga dalej bolała, zwłaszcza w nocy. Zmiana na udzie nie znikała. Po dwóch miesiącach lekarz wykonał ponownie USG i wtedy po raz pierwszy nabrał podejrzenia, że powstała zmiana może być czymś bardzo poważnym – guzem – opowiada mama Adama, pani Edyta.

W trybie pilnym chłopiec został skierowany na oddział onkologiczny. Po wykonanych badaniach i biopsji Adam i jego rodzice usłyszeli diagnozę: nowotwór złośliwy kości udowej (osteosarcoma). Konieczny był zabieg resekcji guza w kości i założenie endoprotezy onkologicznej.

Podobnie było w przypadku 9-letniego Igora, u którego również rozpoznano osteosarcomę kości udowej. Choroba wkroczyła w życie dziecka nagle. Aktywny, kochający sport chłopiec pewnego dnia, po zabawie w aquaparku zgłosił opiekunom, że boli go noga. – Początkowo sądziliśmy, że jest to wynik bardzo intensywnych wakacji, podczas których Igor był bardzo aktywny. Pomimo wstępnych prób leczenia fizjoterapeutycznego, ból powrócił i nasilił się, co skłoniło nas do konsultacji ortopedycznej. Diagnostyka obejmująca rezonans magnetyczny, a następnie biopsję doprowadziła do diagnozy – nowotwór złośliwy kości. Leczenie było szybkie i intensywne. Niestety chemioterapia nie przyniosła oczekiwanych rezultatów i ostatecznie niezbędna okazała się amputacja nogi – wyjaśnia pan Jacek, tata Igora.

Dziś chłopiec przystosowuje się do nowej rzeczywistości. Dzięki operacji uciążliwy ból miną, a Igor wraca do zdrowia i sprawności fizycznej, korzystając z nowoczesnej protezy.

Z kolei u 16-letniej Uli ból w nadgarstku został w pierwszej kolejności zdiagnozowany jako zapalenie prostowników, a w ramach leczenia założona została orteza i przepisane dość silne leki przeciwbólowo-przeciwzapalne.

– Początkowo leczenie zdawało się przynosić rezultaty, a utrzymujący się ból tłumaczyliśmy faktem, że leczenie stanu zapalnego wymaga czasu. Po półtora miesiąca objawy zaczęły mocno narastać, pojawiły się bóle nocne. Konieczne było dalsze diagnozowanie. Uli zostały przeprowadzone podstawowe badania, USG, RTG i rezonans, a następnie biopsja. Tydzień później wyniki badania potwierdziły osteosarcomę – wyjaśnia mama dziewczynki, pani Anna.

Ula przeszła nietypowy zabieg usunięcia nowotworu przedramienia z jednoczasową rekonstrukcją kości. Dziś dziewczyna wraca do zdrowia i wspiera w procesie leczenia swoich kolegów z oddziału.

Na co należy zwrócić uwagę?

Wszystkie te przypadki mają wspólny mianownik – ból kończyn. Jest to jednak tylko jedna z oznak, która może świadczyć o chorobie. Jest szereg symptomów, które powinny zwrócić uwagę opiekunów dzieci i lekarzy pierwszego kontaktu. Należą do nich m.in. nieuzasadniona utrata wagi, długotrwała gorączka bez wyraźnej przyczyny czy ból, który nie ustępuje po odpoczynku, nasila się w nocy i powoduje trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Ponadto różnego rodzaju obrzęki, zwłaszcza w okolicach brzucha lub kończyn, które mogą wskazywać na obecność guza, problemy z oddawaniem moczu lub stolca, czy nieustępujące objawy infekcji, np. wyciek z ucha lub uporczywy kaszel.

Objawy nowotworów dziecięcych

Dlatego tak ważne jest, aby rodzice, opiekunowie, a także lekarze pierwszego kontaktu wiedzieli, jakie symptomy powinny wzbudzić ich czujność.

– Warto pamiętać, że jeśli zaordynowana terapia nie przynosi rezultatów, należy przeprowadzić dodatkowe badania i zweryfikować pierwotnie postawioną diagnozę. Zawsze lepiej przeprowadzić o jedno badanie za dużo niż za mało. Wczesne wykrycie choroby i prawidłowe jej leczenie dają dzieciom większą szansę, na szybki powrót do zdrowia – tłumaczy prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Kampania społeczna (P)okaż serce

W związku z obchodzonym 15 lutego Międzynarodowym Dniem Nowotworów Dziecięcych Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka zaprasza do dołączenia do kampanii społeczno-edukacyjnej (P)okaż serce. Jej celem jest zwiększenie świadomości społecznej dotyczącej chorób onkologicznych u dzieci i wagi ich wczesnej wykrywalności, a także okazanie wsparcia dzieciom i młodzieży z nowotworami. Jak można dołączyć do akcji? Wystarczy dodać na swoje konto w mediach społecznościowych zdjęcie dłoni złożonych w symbol serca, opatrzyć hasztagami #pokazserce #onkoimid i zaprosić do dołączenia do akcji przynajmniej jedną osobę.

Akcję promuje spot ukazujący temat z perspektywy dzieci z doświadczeniami choroby nowotworowej, w których początkowo budziła strach. Film można zobaczyć w internecie oraz w social mediach. Powstała również strona internetowa www.pokazserce.pl, na której wszyscy zainteresowani mogą znaleźć rzetelne i aktualne informacje dotyczące nowotworów dziecięcych, wsparcia dzieci oraz ich najbliższych w tym trudnym czasie czy adresy ośrodków leczenia.

Honorowy patronat nad kampanią objęła Rzeczniczka Praw Dziecka Monika Horna-Cieślak. Partnerami akcji są również Stowarzyszenie Sarcoma, instytut badawczy ABR SESTA, SYNO Poland, portal edukacyjny Librus, Instytut Monitorowania Mediów S.A., Stowarzyszenie Amp Futbol, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, kino Stacja Falenica oraz PKP Intercity.

W realizację działań na rzecz kampanii zaangażowali się również Good One PR i agencja graficzna Diea, agencja Seofly, studio nagraniowe NOBOCOTO, studio Black Photon, Pro Makeup Artist Kornelia Głaszcz, fotoadhd.pl Igor Kohutnicki.

Patronat medialny nad kampanią objęli medonet.pl, mjakmama24.pl, natemat.pl, ohme.pl, poradnikzdrowie.pl, rynekzdrowia.pl, wprost.pl, zwrotnikraka.pl, gazeta codzienna Fakt i fakt.pl.

Kampanię wspierają Anna i Robert Lewandowscy, którzy gościnnie wystąpili w spocie. Wszystkie informacje na temat kampanii, a także materiały edukacyjne znajdują się na stronie www.pokazserce.pl

[1]. Badanie opinii na temat nowotworów dziecięcych zrealizowane w grudniu 2023 r. przez ABR SESTA i SYNO Poland na zlecenie Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka. Badanie przeprowadzone techniką CAWI na próbie 1002 mieszkańców Polski, reprezentatywnej ze względu na płeć, wiek (18-64 lata) oraz klasę wielkości miejscowości.

Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Dr hab. n. med., prof. IMiD Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

Źródło: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

Innowacyjne endoprotezy szansą na sprawność fizyczną dzieci z nowotworami kości

Nowotwór kości u dzieci to rzadkie, ale bardzo poważne schorzenie, które może wpłynąć na jakość życia i sprawność fizyczną. W przeszłości leczenie tego rodzaju chorób często wiązało się z koniecznością amputacji, co oznaczało ogromne wyzwania dla dzieci i ich rodzin. Dzięki rozwojowi medycyny standardem leczenia stało się zastosowanie nowoczesnych endoprotez, które nie tylko pozwalają oszczędzić kończynę, ale również dają szansę na aktywne i pełne życie dla najmłodszych. Eksperci z Instytutu Matki i Dziecka (IMID) zastosowali tę metodę już u ponad 1000 dzieci, dając im szansę na normalne dzieciństwo.

Nowotwory kości u dzieci wciąż stanowią duże wyzwanie dla lekarzy. Występują rzadko i często nie dają jednoznacznych objawów, przez co często są rozpoznawane w zaawansowanym stadium. Symptomami świadczącymi o chorobie mogą być utrzymujące się bóle kończyn, szczególnie nasilające się w nocy, które nie ustępują mimo leczenia przeciwbólowego. Niepokojące są także guzy wyczuwalne pod skórą. Nierzadko pierwszym objawem choroby nowotworowej są złamania patologiczne, do których dochodzi w mechanizmie urazu niskoenergetycznego. Jednak rozwój medycyny pozwala coraz skuteczniej leczyć małych pacjentów przy użyciu coraz bardziej zaawansowanych terapii.

Czym jest endoprotezoplastyka?

Endoprotezoplastyka to metoda leczenia polegająca na zastąpieniu fragmentu kości zajętego przez nowotwór specjalnym implantem. Endoprotezy rosnące, które wydłużają się wraz ze wzrostem dziecka są stosowane głównie u dzieci i młodzieży, znajdujących się w fazie intensywnego wzrostu. Nowoczesne implanty wykonane są z materiałów bezpiecznych dla organizmu, co minimalizuje ryzyko odrzutu i powikłań.

Jak wyjaśnia dr Bartosz Pachuta, specjalista ortopedii i traumatologii w Instytucie Matki i Dziecka: – Nowoczesne endoprotezy nie tylko zastępują utraconą tkankę, ale także rosną razem z dzieckiem, co minimalizuje konieczność przeprowadzania kolejnych operacji. To ogromny postęp, który pozwala dzieciom na utrzymanie pełnej funkcjonalności kończyny i powrót do aktywności fizycznej. Niemniej jednak zastosowanie implantów poresekcyjnych niesie ze sobą ryzyko infekcji okołoprotezowej, zwłaszcza u pacjentów poddawanych chemioterapii. Obniżona odporność znacząco zwiększa ryzyko powikłań, dlatego leczenie tej grupy pacjentów musi odbywać się w ścisłej współpracy onkologów i ortopedów.

Ogromnym skokiem technologicznym w rekonstrukcjach onkologicznych było wprowadzenie endoprotez dedykowanych konkretnemu pacjentowi, drukowanych w technologii 3D. Dzięki niej można zastąpić każdą kość. Szczególnie spektakularnym przykładem jest rekonstrukcja ubytków miednicy w sposób umożliwiający pacjentowi codzienne funkcjonowanie. Pacjenci po dużych resekcjach funkcjonują niemal normalnie – mogą chodzić, a nawet jeździć na rowerze. Oczywiście, wszystko zależy od wielkości usuniętej kości i zajęcia tkanek miękkich.

Dla kogo przeznaczona jest ta metoda leczenia?

Endoprotezoplastyka znajduje zastosowanie przede wszystkim u pacjentów z nowotworami złośliwymi kości, takimi jak kostniakomięsak (osteosarcoma), chrzęstniakomięsak (chondrosarcoma) czy mięsak Ewinga. Nowoczesne technologie pozwalają na precyzyjne usunięcie zmienionych chorobowo tkanek przy zachowaniu możliwie dużej części zdrowej kości.

– Dzięki zastosowaniu endoprotez coraz więcej dzieci może zachować sprawność i wrócić do normalnej aktywności po zakończonym leczeniu. U wielu pacjentów, oprócz protez, stosuje się również chemio- lub radioterapię, co znacząco zwiększa szanse na całkowity powrót do zdrowia. Wprowadzenie leczenia skojarzonego wpłynęło w istotny sposób na poprawę jego wyników — obecnie w przypadku zlokalizowanego nowotworu uzyskuje się wyleczenie u około 90% dzieci. Jednak każdy przypadek jest inny, dlatego kluczowe jest indywidualne podejście do małego pacjenta oraz ścisła współpraca między onkologami, ortopedami i rehabilitantami. Tylko w ten sposób możemy zapewnić dziecku najlepsze rezultaty i maksymalny komfort życia po zakończonym leczeniu – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD.

Znaczenie leczenia w wyspecjalizowanych ośrodkach

Nowotwory kości są niezwykle rzadkie, dlatego ich leczenie powinno odbywać się w wyspecjalizowanych, doświadczonych w terapii tego typu schorzeń ośrodkach, dysponujących odpowiednim sprzętem diagnostycznym, zapleczem medycznym, współpracujących z wykwalifikowanymi ekspertami i, co ważne, leczących minimum 25 takich chorych rocznie. Takie podejście znajduje potwierdzenie w najnowszych, międzynarodowych wytycznych opracowanych przez Sarcoma Patient Advocacy Global Network (SPAGN) i opublikowanych w 2024 roku, które definiują, czym powinien charakteryzować się ośrodek referencyjny w leczeniu mięsaków[1]. Kluczowym elementem skutecznego leczenia tego rodzaju chorób onkologicznych jest prawidłowo wykonana biopsja kostna, oceniona przez doświadczonego histopatologa. Wszystkie pierwotne nowotwory kości powinny być leczone przez wielodyscyplinarne zespoły, ponieważ ponad 70% mięsaków wymaga leczenia skojarzonego – chirurgicznego i chemioterapeutycznego[2].

– Dzięki postępowi technologicznemu i doskonaleniu metod leczenia coraz więcej dzieci może uniknąć inwazyjnych operacji i cieszyć się aktywnym dzieciństwem. Kluczowe jest jednak, aby rodzice mieli świadomość, że dostęp do nowoczesnych terapii i odpowiednich specjalistów może mieć decydujące znaczenie dla skuteczności leczenia ich dziecka. Jednym z ośrodków specjalizujących się w leczeniu guzów litych u dzieci jest IMiD, w którym do 2024 r. wykonano już 1166 zabiegów wszczepiania endoprotez u dzieci i młodzieży, w tym tych wydłużanych mechanicznie lub przy użyciu pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego zastosowano ten rodzaj leczenia, miał zaledwie 8 miesięcy – podsumowuje prof. Anna Raciborska.

Rozwój endoprotezoplastyki jest krokiem milowym w leczeniu nowotworów kości u dzieci. Dzięki nowoczesnym implantom mali pacjenci mają szansę na powrót do sprawności i normalne funkcjonowanie w życiu codziennym. Ważne jednak, aby diagnoza była postawiona możliwie najszybciej, a leczenie odbywało się w wyspecjalizowanym ośrodku.

1: Wilson R, Reinke D, van Oortmerssen G, Gonzato O, Ott G, Raut CP, Guadagnolo BA, Haas RLM, Trent J, Jones R, Pretorius L, Felser B, Basson M, Schuster K, Kasper B. What Is a Sarcoma 'Specialist Center'? Multidisciplinary Research Finds an Answer. Cancers (Basel). 2024 May 13;16(10):1857. doi: 10.3390/cancers16101857. PMID: 38791936; PMCID: PMC11119625.

2: Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski. Biuletyn Polskiego Towarzystwa Onkologicznego NOWOTWORY 2016. Zalecenia dotyczące postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u chorych na pierwotne nowotwory złośliwe kości. s. 290

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez u dzieci, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska

Dr n. med. Bartosz Pachuta

Obraz zawierający Ludzka twarz, osoba, uśmiech, ubrania<br/><br/>Zawartość wygenerowana przez sztuczną inteligencję może być niepoprawna. Jest specjalistą ortopedii i traumatologii narządu ruchu, ukończył Akademię Medyczną w Lublinie 2002 r. W Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej specjalizuje się w leczeniu zmian nowotworów narządu ruchu. Jego pasją jest ustawiczne ulepszanie swoich zdolności w operacjach oszczędzających kończyn z użyciem endoprotez oraz innych nowoczesnych metod leczenia operacyjnego nowotworów narządu ruchu.

Źródło: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

Nowoczesna chirurgia w onkologii dziecięcej

Chirurgia onkologiczna odgrywa ogromną rolę w leczeniu nowotworów u dzieci, a dzięki ciągłemu postępowi medycyny oferuje coraz bardziej zaawansowane i skuteczne rozwiązania. Eksperci Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka rozwijają tę dziedzinę już od ponad 20 lat. Niedawno przeprowadził operację wszczepienia całościowej endoprotezy nogi 2,5-letniemu Milanowi, dzięki której udało się uniknąć amputacji. Chłopiec jest trzecim na świecie dzieckiem w tak młodym wieku, u którego zastosowano ten typ protezy.

Historia leczenia nowotworów u dzieci w Polsce sięga wielu lat wstecz. Już w 1962 roku z inicjatywy profesora Józefa Bożka w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie powstała pierwsza w kraju Klinika Onkologii Dziecięcej. Od tamtego czasu placówka nieustannie rozwija metody leczenia nowotworów u dzieci.
Ogromny postęp w onkologii dziecięcej
Współczesna dziecięca chirurgia onkologiczna w Polsce to nie tylko operacje. To także szereg zaawansowanych technik, które pozwalają na bardziej precyzyjne i mniej inwazyjne leczenie. Dzięki temu możliwe jest skuteczniejsze usuwanie guzów przy jednoczesnym minimalizowaniu uszkodzeń zdrowych tkanek i narządów.
– Postęp w onkologii dziecięcej w Polsce jest ogromny. Gdy zaczynałam pracę, wyleczalność wielu typów nowotworów u dzieci wynosiła zaledwie 40 proc. Dziś, dzięki nowoczesnym metodom leczenia, w tym zaawansowanej chirurgii, w wielu przypadkach dochodzi nawet do 90 proc. To pokazuje, jak wiele osiągnęliśmy i jak duże szanse na powrót do zdrowia mają mali pacjenci. Kluczowy w tym przypadku jest natomiast czas – im wcześniej zdiagnozowana choroba, tym większe możliwości na skuteczne leczenie. Dlatego tak ważna jest czujność onkologiczna zarówno rodziców jak i lekarzy pierwszego kontaktu – podkreśla prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD.
Nowoczesne techniki chirurgiczne w onkologii dziecięcej
Obecnie standardem w leczeniu nowotworów u dzieci jest tzw. chirurgia oszczędzająca. Tam, gdzie to możliwe, specjaliści starają się usunąć jedynie zmienioną chorobowo tkankę, zachowując jak największą część zdrowego narządu lub kończyny. Jest to szczególnie ważne w przypadku nowotworów zlokalizowanych w rękach czy nogach, gdzie celem jest nie tylko wyleczenie, ale także zachowanie funkcji i możliwości ruchowych dziecka.
I tak w przypadkach, gdy kość jest zajęta przez nowotwór, zastosowanie ma endoprotezoplastyka. Po usunięciu jej chorego fragmentu wszczepiane są nowoczesne endoprotezy, które mają za zadanie zastąpić ubytek. Przełomem okazały się endoprotezy rosnące, które dostosowują się do wzrostu dziecka. W niektórych ośrodkach wykorzystuje się nawet system wydłużania tych protez za pomocą pola elektromagnetycznego, co eliminuje potrzebę kolejnych operacji.
Milan — jeden z najmłodszych pacjentów z endoprotezą
Milan miał niespełna dwa lata, gdy, w wyniku wypadku podczas zabawy, zaczął utykać na prawą nogę. Rodzice zgłosili się do fizjoterapeuty, który uznał, że doszło do naderwania mięśnia i zalecił masaże oraz maści ziołowe. Ból na jakiś czas ustępował, ale problem z chodzeniem powracał. Gdy Milan zaczął wyraźnie odciążać nogę, rodzice zgłosili się do lekarza rodzinnego, który wystawił skierowanie do ortopedy.
Podczas wizyty na oddziale ortopedycznym wykonano USG, które wzbudziło niepokój specjalisty. Następnie chłopiec trafił na oddział chirurgii dziecięcej, gdzie rozpoczęto dokładną diagnostykę. Po kilku dniach rodzina została przetransportowana do Warszawy, do Instytutu Matki i Dziecka, gdzie wykonano biopsję i postawiono ostateczną diagnozę – mięsak Ewinga, złośliwy nowotwór kości.
W lipcu 2024 roku rozpoczęto leczenie – Milan przeszedł dziewięć cykli chemioterapii. W lutym 2025 roku zespół chirurgów przeprowadził operację wszczepienia całościowej endoprotezy nogi, dzięki której udało się uniknąć amputacji. Milan jest trzecim na świecie dzieckiem w tak młodym wieku, u którego zastosowano ten typ protezy.
– Diagnoza była dla nas ogromnym ciosem. Nie spodziewaliśmy się, że tak niewielki uraz może okazać się nowotworem. Na początku wszystko wydawało się przytłaczające – nowe miejsce, leczenie, niepewność. Baliśmy się, że Milan będzie niepełnosprawny. Tymczasem lekarze zaproponowali rozwiązanie, które dało nam nadzieję – wszczepienie endoprotezy. Dzięki niej Milan zachował nogę, a to daje mu szansę na sprawność, samodzielność i aktywne dzieciństwo. Dziś uczymy się cieszyć małymi krokami, dosłownie – bo Milan właśnie uczy się chodzić od nowa – mówi Magdalena Antczak, mama Milana.
Przed chłopcem jeszcze dwa cykle chemii pooperacyjnej oraz rehabilitacja.
Technologia druku 3D w leczeniu onkologicznym
W skutecznym leczeniu nowotworów u dzieci istotne jest także rzetelne planowanie leczenia. Do tego celu wyspecjalizowane ośrodki coraz częściej wykorzystują zaawansowane techniki obrazowania. Dzięki rekonstrukcjom 3D chirurdzy mogą precyzyjnie zaplanować każdy etap operacji, co zwiększa jej bezpieczeństwo i skuteczność.
– Współczesna dziecięca chirurgia onkologiczna korzysta z dynamicznego rozwoju technologii obrazowania. Zaawansowane rekonstrukcje trójwymiarowe, tworzone na podstawie badań takich jak tomografia komputerowa czy rezonans magnetyczny, pozwalają na niezwykle dokładne planowanie złożonych operacji. Dzięki temu możemy precyzyjnie określić rozległość guza, jego relację do sąsiednich struktur i naczyń krwionośnych czy nerwów. To z kolei umożliwia przeprowadzenie zabiegów z minimalnym ryzykiem uszkodzenia zdrowych tkanek i maksymalną skutecznością w usunięciu zmiany nowotworowej, co jest kluczowe dla zdrowia i przyszłej sprawności małych pacjentów – wyjaśnia dr Bartosz Pachuta, specjalista ortopedii i traumatologii w Instytucie Matki i Dziecka.
Ponadto technologia druku 3D umożliwia także tworzenie modeli anatomicznych pacjenta, a nawet idealnie dopasowanych implantów, co jest nieocenione w skomplikowanych operacjach.
Nowoczesna chirurgia onkologiczna w Polsce stale się rozwija, dając coraz większą nadzieję na zdrowie i sprawność najmłodszych pacjentów. Dzięki zaangażowaniu lekarzy i nowoczesnej technologii, dzieci z chorobami nowotworowymi mają dziś bardzo duże szanse na powrót do sprawności fizycznej.
Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez u dzieci, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Laureatka #ShEO Awards 2024 w kategorii „Nadzieja w medycynie” oraz nagrody Wizjonerzy – Reformatorzy Zdrowia 2025 przyznawanej przez WPROST i NewsMed w kategorii Omnia Pro Infirmis: Wszystko dla Chorych. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

Dr n. med. Bartosz Pachuta

Jest specjalistą ortopedii i traumatologii narządu ruchu. Ukończył Akademię Medyczną w Lublinie 2002 r. Od 2004 roku pracuje w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMID, gdzie prowadzi leczenie chirurgiczne u dzieci i młodzieży z nowotworami narządu ruchu. Jego pasją jest ustawiczne ulepszanie swoich kompetencji w operacjach oszczędzających kończyn z użyciem endoprotez oraz innych nowoczesnych metod leczenia operacyjnego nowotworów narządu ruchu.

Źródło: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

Warszawa centrum światowej onkologii dziecięcej

St. Jude Global Alliance to jedna z największych i najbardziej prestiżowych inicjatyw na świecie, zrzeszających setki specjalistów i instytucji z całego świata zajmujących się onkologią dziecięcą. Jej misją jest zapewnienie wszystkim dzieciom, bez względu na miejsce zamieszkania i sytuację ekonomiczną, równych szans w leczeniu chorób nowotworowych. W tym roku gospodarzem spotkania tej wyjątkowej grupy była Warszawa. Do Polski przyjechało blisko 150 przedstawicieli fundacji, szpitali, instytucji rządowych i organizacji pozarządowych z 27 krajów, by wspólnie pracować nad poprawą standardów opieki onkologicznej nad najmłodszymi pacjentami. W wydarzeniu wzięli udział także eksperci z Instytutu Matki i Dziecka należącego do Sojuszu oraz Wiceminister Zdrowia Katarzyna Kasperczyk.

W trakcie spotkania, które odbyło się w dniach 10–11 kwietnia 2025 roku, eksperci rozmawiali o najnowszych trendach i procedurach w leczeniu nowotworów u dzieci, dzielili się doświadczeniami, prezentowali nowe modele opieki interdyscyplinarnej oraz omawiali znaczenie wsparcia pacjentów i ich rodzin w trakcie i po zakończeniu terapii. W programie znalazły się także sesje dotyczące organizacji systemów referencyjnych, rehabilitacji, zagadnień paliatywnych i oceny efektywności ekonomicznej leczenia.

Nie zabrakło także perspektywy współpracy z władzami publicznymi. W piątek, 11 kwietnia, liderzy St. Jude Global Euro spotkali się z Wiceminister Zdrowia Katarzyną Kasperczyk. Podczas spotkania przedstawiono możliwości pogłębienia współpracy pomiędzy polskim systemem ochrony zdrowia a Sojuszem. Jak podkreślono – wymiana doświadczeń z najlepszymi światowymi ekspertami może realnie przełożyć się na poprawę organizacji opieki onkologicznej u dzieci w Polsce, a co za tym idzie – skuteczniejsze leczenie i lepszą jakość życia pacjentów po terapii.

St. Jude Global Alliance – światowa sieć ekspertów z misją równości w leczeniu dzieci

St. Jude Global Alliance to inicjatywa zawiązana w 2018 roku przez St. Jude Children's Research Hospital w Stanach Zjednoczonych – jednego z najbardziej rozwiniętych i uznanych ośrodków leczenia i badań nad nowotworami dziecięcymi. W ciągu zaledwie kilku lat sieć rozrosła się do rozmiarów globalnej społeczności, która zrzesza dziś 690 instytucji medycznych i organizacji z 77 krajów. Jej celem jest zbudowanie sprawiedliwego i zrównoważonego modelu leczenia nowotworów dziecięcych na całym świecie – niezależnie od poziomu rozwoju gospodarczego danego kraju.

Działania podejmowane przez St. Jude Global Alliance obejmują m.in. wspólne badania naukowe, standaryzację opieki, szkolenia dla personelu medycznego, tworzenie centrów doskonałości oraz wdrażanie polityk zdrowotnych w zakresie onkologii dziecięcej. Kluczowe znaczenie ma również rozwój systemów diagnostycznych i dostęp do nowoczesnych terapii w krajach o niższych dochodach.

Instytut Matki i Dziecka – pierwszy przedstawiciel Polski w globalnym Sojuszu

Pierwszą polską instytucją, należącą do St. Jude Global Alliance jest Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka. IMiD przystąpił do Sojuszu w 2020 roku i od tego czasu aktywnie uczestniczy w projektach badawczych, programach szkoleniowych i międzynarodowych konferencjach. Członkostwo w St. Jude Global Alliance daje polskiemu zespołowi dostęp do najnowszych światowych standardów, wiedzy i narzędzi oraz realny wpływ na kształtowanie przyszłości onkologii dziecięcej na poziomie globalnym.

– Udział w St. Jude Global Alliance to dla nas nie tylko ogromny zaszczyt, ale przede wszystkim realna możliwość współtworzenia światowych standardów opieki nad chorymi na nowotwory dziećmi. Spotkania takie jak to, mają kluczowe znaczenie dla rozwoju współczesnej medycyny. Z jednej strony umożliwiają nam bezpośrednią wymianę doświadczeń z ośrodkami z całego świata, z drugiej – pozwalają śledzić i wdrażać najbardziej aktualne, oparte na dowodach naukowych modele leczenia, organizacji opieki czy rehabilitacji. Dyskusje, które prowadzimy w ramach Sojuszu, dotyczą nie tylko protokołów terapeutycznych, ale też systemowych rozwiązań w zakresie diagnostyki, organizacji sieci referencyjnych czy opieki długoterminowej nad pacjentami po leczeniu onkologicznym. Cieszymy się, że jesteśmy częścią tej wyjątkowej inicjatywy i możemy aktywnie wpływać na rozwój onkologii dziecięcej nie tylko w kraju, ale i globalnie – mówi prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD.

Silny polski głos w grupie ekspertów

Polska obecność w strukturach St. Jude Global Alliance ma wymiar nie tylko symboliczny, ale i ekspercki. Dzień przed rozpoczęciem oficjalnych obrad odbyło się robocze spotkanie grupy doradczej St. Jude Euro – zespołu opiniodawczo-doradczego, w którego skład wchodzi po jednym przedstawicielu medycznym z każdego kraju oraz czterech reprezentantów organizacji pozarządowych. Instytut Matki i Dziecka reprezentowała Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży oraz Fundacja Herosi – jedna z czterech fundacji wybranych do tej prestiżowej roli. To nie tylko wyraz uznania dla kompetencji i zaangażowania polskich specjalistów, ale również potwierdzenie znaczenia, jakie Polska odgrywa w regionie w zakresie leczenia nowotworów dziecięcych.

Ku nowym standardom – współpraca, która realnie zmienia rzeczywistość

Choć wyleczalność dzieci z chorobami nowotworowymi jest już na wysokim poziomie, uczestnicy warszawskiego spotkania są zgodni – można zrobić więcej. Poprawa systemów wczesnej diagnostyki, lepsze referowanie pacjentów do wyspecjalizowanych ośrodków, rozwój centrów badań klinicznych czy integracja opieki paliatywnej i rehabilitacyjnej to tylko niektóre z obszarów, które dzięki międzynarodowej współpracy mają szansę na dynamiczny rozwój.

Warszawskie spotkanie potwierdziło, że współpraca lekarzy, fundacji, decydentów i organizacji na szczeblu ogólnoświatowym może przynieść wymierne efekty – nie tylko w poprawie wskaźników przeżywalności, ale także w zapewnieniu dzieciom godnej, kompleksowej i skutecznej opieki. Udział Instytutu Matki i Dziecka w tym międzynarodowym ruchu to nie tylko zaszczyt, ale przede wszystkim ogromna szansa na najlepsze leczenie dla małych pacjentów w Polsce.

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez u dzieci, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci.

Prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska

Specjalistka pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej. Jest absolwentką II Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie (obecnie Warszawski Uniwersytet Medyczny), a także absolwentką wydziału Rehabilitacji Ruchowej Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie. Laureatka #ShEO Awards 2024 w kategorii „Nadzieja w medycynie” oraz nagrody Wizjonerzy – Reformatorzy Zdrowia 2025 przyznawanej przez WPROST i NewsMed w kategorii Omnia Pro Infirmis: Wszystko dla Chorych. Od 2003 jest związana z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie od 2017 pełni funkcję kierownika Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej, a także członka Rady Naukowej IMiD. Jednym z głównych celów jej pracy zawodowej jest poprawa wyników leczenia pierwotnych nowotworów kości oraz chorób z kręgu histiocytoz. Anna Raciborska jest otwartą i łamiącą stereotypy lekarką, a onkologia dziecięca jest jej pasją. W swojej pracy łączy doświadczenie dynamicznej i rzeczowej specjalistki z empatią kobiety i matki.

Źródło: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

Algorytmy kontra doświadczenie

Sztuczna inteligencja coraz częściej wspiera diagnostykę i leczenie nowotworów u dzieci, umożliwiając szybsze wykrycie choroby i precyzyjne zaplanowanie terapii. W połączeniu z nowoczesnymi technikami obrazowania i druku 3D pozwala przygotować zabieg z dokładnością co do milimetra, zwiększając skuteczność operacji i szanse małych pacjentów na powrót do zdrowia. W wielu przypadkach przekłada się to na możliwość przeprowadzenia zabiegów oszczędzających, pozwalających zachować sprawność i ograniczyć zakres interwencji chirurgicznej. Ten technologiczny postęp otwiera przed onkologią dziecięcą nowe możliwości, ale nie zmienia jednego – ostateczne decyzje terapeutyczne wciąż należą do lekarza.

Badania kliniczne potwierdzają skuteczność AI w wykrywaniu nowotworów. W Niemczech zastosowanie sztucznej inteligencji w programie mammografii zwiększyło wykrywalność raka piersi o 17,6% bez wzrostu liczby wyników fałszywie pozytywnych [1], a mechanizm o nazwie CHIEF osiągnął aż 94% trafności w diagnozowaniu 11 typów nowotworów [2]. To imponujące rezultaty w medycynie dorosłych – ale są także technologie, które już skutecznie wspierają walkę z rakiem u najmłodszych pacjentów, i warto przyjrzeć się im bliżej.

Algorytmy medyczne – narzędzie, nie zastępstwo

Coraz więcej przykładów pokazuje, że nowoczesne algorytmy realnie wspierają także onkologię dziecięcą. W Instytucie KiTZ (Cancer Research Center) w Heidelbergu AI wraz z najnowocześniejszą infrastrukturą IT analizuje dane kliniczne i obrazowe najmłodszych pacjentów, pomagając szybciej i dokładniej rozpoznać chorobę oraz dobrać optymalną terapię. Jak podkreślają tamtejsi specjaliści, to rozwiązania, które mogą zrewolucjonizować leczenie nowotworów u dzieci – pod warunkiem, że zostaną szerzej wdrożone w europejskich ośrodkach, także w Polsce.

– Sztuczna inteligencja może odciążyć lekarzy w analizie ogromnej ilości danych i pomóc w wychwyceniu niuansów niewidocznych na pierwszy rzut oka – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska. – Jednak w przypadku dzieci każdy wynik trzeba interpretować w kontekście całego obrazu klinicznego, a ostateczna decyzja zawsze wymaga doświadczenia specjalisty.

Obrazowanie 3D i endoprotezy rosnące – inżynieria w służbie zdrowia

Nowoczesne technologie w onkologii dziecięcej to jednak nie tylko algorytmy. Coraz większą rolę odgrywa zaawansowane obrazowanie medyczne połączone z drukiem 3D. Na podstawie tomografii komputerowej i rezonansu magnetycznego tworzy się trójwymiarowe modele anatomiczne pacjenta, które pozwalają chirurgom zaplanować każdy etap zabiegu z maksymalną precyzją. Ma to szczególne znaczenie w przypadku guzów kości, gdzie celem jest nie tylko usunięcie zmiany, ale także zachowanie sprawności i funkcji kończyny.

Jednym z największych osiągnięć w tym obszarze jest stosowanie endoprotez rosnących. Po usunięciu chorego fragmentu kości wszczepia się implant, który dostosowuje się do wzrostu dziecka, a w najnowszych wersjach wydłuża się dzięki polu elektromagnetycznemu, bez konieczności kolejnych operacji. Takie rozwiązania są już stosowane w Polsce w wyspecjalizowanych ośrodkach onkologii dziecięcej, m..in. w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD. – Technologia druku 3D pozwala przygotować implant idealnie dopasowany do anatomii pacjenta, a szczegółowe modele operowanej okolicy ułatwiają zaplanowanie każdego etapu zabiegu. Dzięki temu możemy zachować funkcję kończyny i poprawić jakość życia pacjentów. Endoprotezy rosnące to przykład, jak inżynieria i medycyna łączą siły, by ratować zdrowie dzieci – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD.

Doświadczenie lekarza – niezastąpiona czujność i intuicja

Warto pamiętać, że nawet najbardziej zaawansowane technologie – od algorytmów sztucznej inteligencji po trójwymiarowe modele i indywidualnie projektowane endoprotezy – są jedynie narzędziami w rękach specjalisty. W onkologii dziecięcej każdy przypadek jest inny, a objawy często nietypowe i zmienne. Dlatego kluczowe pozostaje doświadczenie lekarza, który potrafi połączyć wyniki badań z obserwacją pacjenta i rozmową z jego rodziną.

– Algorytmy wspierają nas w analizie danych, ale skuteczna terapia wymaga całościowego spojrzenia na dziecko i indywidualnego podejścia – podkreśla prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska z IMiD. – Drobne zmiany w zachowaniu, reakcje emocjonalne czy niuanse niewidoczne w obrazie radiologicznym mogą mieć ogromne znaczenie diagnostyczne i terapeutyczne. Żaden komputer nie zastąpi czujności, doświadczenia i intuicji specjalisty.

Technologie mogą wspierać każdy etap leczenia, od diagnostyki po operację, jednak to lekarz bierze odpowiedzialność za ostateczne decyzje. W onkologii dziecięcej, gdzie każdy przypadek jest unikalny, a margines błędu minimalny, ta rola pozostaje niezastąpiona – i jeszcze długo tak będzie.

[1]https://hms.harvard.edu/news/new-artificial-intelligence-tool-cancer
[2]https://www.theguardian.com/society/2025/jan/07/more-breast-cancer-cases-found-when-ai-used-in-screenings-study-finds

Powrót do szkoły po chorobie nowotworowej

Początek roku szkolnego to dla wielu dzieci czas ekscytacji i nowych wyzwań. Dla dziecka po chorobie nowotworowej pierwsze tygodnie w szkole, po zakończonym leczeniu, są jednak czymś znacznie więcej – to chwila pełna radości, ale też lęku. Entuzjazm z powrotu do rówieśników miesza się z obawą, czy uda się wejść w otoczenie koleżeńskie, nadrobić zaległości, sprostać oczekiwaniom i czy ciało oraz emocje podołają codziennej szkolnej rzeczywistości. Wsparcie rodziny, nauczycieli i przyjaciół ma w tym czasie decydujące znaczenie. To ono pozwala dziecku poczuć się bezpiecznie, zostać zaakceptowanymi zaistnieć jako „takie jak inni”. Jak mądrze wspierać je w pierwszych tygodniach po chorobie?

Stopniowe wchodzenie w codzienność

Po zakończeniu leczenia organizm dziecka potrzebuje czasu na regenerację. Nie oznacza to jednak, że izolacja jest konieczna – wręcz przeciwnie. Stopniowe włączanie dziecka w życie szkolne pozwala mu odzyskać poczucie normalności i kontrolę nad codziennością.

– Powrót do szkoły po chorobie nowotworowej powinien być starannie przygotowany, z uwzględnieniem indywidualnych możliwości dziecka. Ważne jest, by miało ono przestrzeń do nauki, ale też czas na odpoczynek i emocjonalną adaptację – mówi mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka. – Kontakt z rówieśnikami i uczestnictwo w codziennych zajęciach szkolnych jest dla dziecka elementem odbudowy jego poczucia przynależności i normalności.

Jak wspierać dziecko po chorobie nowotworowej w szkole – praktyczne porady

Każde dziecko i każdy przypadek są inne, dlatego powrót do szkoły powinien odbywać się w ścisłej współpracy z lekarzem prowadzącym oraz wychowawcą. Poniżej kilka uniwersalnych wskazówek, które mogą pomóc rodzinom i nauczycielom:

· Stopniowe zwiększanie aktywności – warto rozpocząć od krótszych godzin lub dni w szkole i stopniowo wydłużać czas pobytu, obserwując reakcje dziecka.

· Monitorowanie samopoczucia – dziecko po leczeniu może łatwiej się męczyć, być bardziej wrażliwe na stres lub infekcje. Obserwacja i elastyczne podejście do jego potrzeb są kluczowe.

· Wsparcie emocjonalne w klasie – nauczyciel powinien być świadomy przebytej choroby i gotowy reagować na pytania lub trudne sytuacje, a także umożliwić dziecku krótkie przerwy w razie potrzeby.

· Informacja dla rówieśników – dostosowana do wieku, delikatna rozmowa może pomóc dzieciom zrozumieć sytuację kolegi lub koleżanki i zbudować atmosferę akceptacji.

· Elastyczne podejście do nauki – możliwość odrabiania zaległości w wolniejszym tempie, korzystanie z pomocy nauczycieli wspomagających lub materiałów online.

– Dla wielu dzieci najważniejsze jest poczucie, że szkoła znów jest miejscem bezpiecznym, w którym mogą być sobą wśród rówieśników – dodaje mgr Joanna Pruban, psychoonkolog.

Psychiczna przestrzeń dla dziecka w szkole

Równolegle z fizycznym powrotem do zajęć, dziecko potrzebuje wsparcia emocjonalnego. Często towarzyszy mu poczucie odmienności – inne doświadczenia niż rówieśników, obawy przed zmęczeniem lub reakcją kolegów.

– Wspieranie dziecka w adaptacji do szkolnej rzeczywistości to nie tylko pomoc w nauce, ale też w budowaniu pewności siebie i poczucia własnej wartości. Rozmowy, obecność dorosłego wsparcia i możliwość dzielenia się uczuciami są niezwykle ważne – tłumaczy mgr Joanna Pruban.

Stopniowy powrót do zajęć – dopasowany do możliwości dziecka

Nie wszystkie dzieci po leczeniu nowotworowym mogą od razu uczestniczyć w pełnym wymiarze zajęć szkolnych. W takich przypadkach warto rozważyć naukę w nieco innej formie – krótsze godziny, mniejsza liczba przedmiotów czy indywidualne wsparcie nauczyciela. Celem jest utrzymanie kontaktu z rówieśnikami i codzienną rutyną szkolną, przy jednoczesnym uwzględnieniu ograniczeń zdrowotnych dziecka.

– W zależności od potrzeb, współpracujemy z rodzicami i szkołą, aby dostosować program do możliwości dziecka. To pozwala uniknąć nadmiernego stresu i wspiera płynne włączenie się w życie klasy – mówi psychoonkolog z IMiD.

Wsparcie dla całej społeczności szkolnej

Powrót dziecka do szkoły po chorobie nowotworowej to także wyzwanie dla nauczycieli i rówieśników. Ważna jest świadomość, cierpliwość i elastyczność – czasem drobne zmiany w planie dnia, umożliwienie krótkich przerw czy dostosowanie wymagań edukacyjnych mogą mieć ogromne znaczenie.

– Wspólna troska o dziecko w szkole tworzy przestrzeń do bezpiecznego rozwoju i odbudowy relacji społecznych. Im bardziej przygotowana jest klasa i nauczyciel, tym lepiej dziecko odnajduje się w nowej rzeczywistości – podsumowuje mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z IMiD.

Skąd się biorą nowotwory u dzieci? Fakty, które warto znać

Choroba onkologiczna nie musi odbierać nadziei. To ważne również w kontekście najmłodszych pacjentów – każdego roku ponad tysiąc rodzin w Polsce słyszy diagnozę nowotworu u swojego dziecka. A choroby w tej grupie wiekowej różnią się od tych występujących u dorosłych: rozwijają się szybciej, często nie dają jednoznacznych objawów, a ich przyczyny nie są związane z trybem życia. Właśnie dlatego kluczowa jest szybka diagnoza. Prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD przypomina o onkoczujności – uważności na niepokojące symptomy, które mogą (choć nie muszą) sygnalizować rozwijającą się chorobę nowotworową u dziecka.

Czym są nowotwory u dzieci i skąd się biorą?

Co roku w Polsce diagnozuje się około 1100–1200 nowych przypadków nowotworów złośliwych u dzieci i młodzieży do 18. roku życia[1]. Największą zachorowalność obserwuje się w grupie wiekowej 0–4 lata. Mimo że liczba przypadków jest niewielka w porównaniu do dorosłej populacji, to choroba onkologiczna dziecka stanowi jedno z najtrudniejszych doświadczeń dla całej rodziny – nie tylko emocjonalnie, ale też organizacyjnie i medycznie. [2]

– Nowotwory wieku dziecięcego to choroby wywołane niekontrolowanym rozrostem nieprawidłowych komórek. W przeciwieństwie do chorób onkologicznych u dorosłych, nie mają one zwykle związku z dietą, stylem życia czy środowiskiem. U większości pacjentów zmiany nowotworowe rozwijają się spontanicznie, często na skutek mutacji genetycznych powstałych jeszcze na etapie życia płodowego. U ok. 10% dzieci stwierdza się dziedziczne zespoły predyspozycji do nowotworów, takie jak zespół Nijmegen, zespół von Hippla-Lindaua,czy zespół Li-Fraumeni. Najczęściej jednak nie da się wskazać konkretnej przyczyny – tłumaczy prof. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD.

Najczęstsze nowotwory u dzieci

U dzieci i młodzieży diagnozowane są inne typy nowotworów niż u dorosłych. Do najczęstszych należą:

· białaczki (szczególnie ostra białaczka limfoblastyczna),

· nowotwory ośrodkowego układu nerwowego (m.in. glejaki, medulloblastoma),

· chłoniaki,

· neuroblastoma (nerwiak zarodkowy współczulny),

· guzy nerek

· mięsaki tkanek miękkich i nowotwory kości (np. mięsak Ewinga, kostniakomięsak)[2].

Większość tych chorób rozwija się szybko, ale też dobrze odpowiada na leczenie. Najważniejsze jest jednak wczesne rozpoznanie choroby i wdrożenie odpowiedniej terapii pod okiem wyspecjalizowanych w konkretnym przypadku medyków.

Objawy, które powinny wzbudzić czujność

Pierwsze symptomy choroby nowotworowej u dziecka są często subtelne i niespecyficzne. Zdarza się, że są błędnie interpretowane jako objawy infekcji, alergii, bóle wzrostowe czy zwykłe przemęczenie. To właśnie dlatego nowotwory dziecięce są trudne do wykrycia na wczesnym etapie.

Objawy, które powinny wzbudzić czujność rodziców i lekarzy to:

· nawracające lub przewlekłe bóle kości, stawów, głowy,

· powiększone węzły chłonne, które nie znikają po leczeniu,

· nietypowe siniaki lub wybroczyny bez urazów,

· przedłużające się gorączki,

· bladość skóry, osłabienie, apatia,

· utrata masy ciała, brak apetytu,

· problemy neurologiczne: zaburzenia równowagi, wymioty przy zmianie pozycji z leżącej na stojącą, pogorszenie wzroku,

· guzki podskórne, wyczuwalne masy w jamie brzusznej lub klatce piersiowej

· nietypowe czy nieleczące się zmiany skórne.

Nie wszystkie te objawy muszą oznaczać nowotwór – jednak ich obecność, szczególnie jeśli utrzymują się przez dłuższy czas i nie ustępują mimo leczenia, powinna być sygnałem do dalszej diagnostyki. Właśnie to nazywamy onkoczujnością.

Jak wygląda diagnostyka?

Pierwszym krokiem jest zazwyczaj wizyta u lekarza pierwszego kontaktu. Jeśli objawy są niepokojące, zlecane są podstawowe badania laboratoryjne – morfologia, OB, CRP, czasem USG lub rtg.

– Jeśli wyniki badań budzą wątpliwości lekarza, lub zaordynowane leczenie nie skutkuje, pacjent powinien zostać skierowany do specjalisty – hematologa, onkologa dziecięcego, neurologa czy chirurga (w zależności od objawów). W dalszym etapie wykonuje się dokładniejsze badania obrazowe np.: rezonans magnetyczny, tomografię komputerową, PET, biopsję czy badania szpiku kostnego. W ostatnich latach coraz większe znaczenie mają również testy genetyczne i molekularne, które pomagają postawić prawidłowe rozpoznanie i coraz częściej wdrożyć personalizowane leczenie. Ważne jest, by dzieci z podejrzeniem nowotworu trafiały do wyspecjalizowanych ośrodków onkologii dziecięcej – miejsc, które mają doświadczenie w diagnostyce i leczeniu określonego typu nowotworu. Tam dziecko i rodzina otrzymują kompleksową pomoc medyczną i psychologiczną – tłumaczy prof. Anna Raciborska.

Leczenie – złożony, ale skuteczny proces

Leczenie nowotworów dziecięcych opiera się na międzynarodowych protokołach i zwykle obejmuje połączenie kilku metod: chemioterapii, leczenia chirurgicznego, radioterapii oraz – coraz częściej – leczenia celowanego. W nowotworach litych często niezbędna jest operacja usunięcia guza, poprzedzona lub zakończona leczeniem systemowym.

– Mięsaki tkanek miękkich udaje się dziś wyleczyć u około 75% małych pacjentów. W przypadku nowotworów kości wskaźnik ten sięga nawet 80% – przy czym u większości chorych z lokalizacją guza w obrębie kończyny możliwe jest przeprowadzenie operacji oszczędzającej. Niestety, nie dysponujemy jeszcze skutecznymi badaniami przesiewowymi, które pozwalałyby wykrywać nowotwory zanim pojawią się objawy. Dlatego tak ważna jest regularna kontrola stanu zdrowia i niebagatelizowanie niepokojących dolegliwości. Szybka reakcja może znacząco wpłynąć na skuteczność leczenia – tłumaczy prof. Anna Raciborska.

Onkoczujność – o czym warto pamiętać?

Nowotwory u dzieci diagnozuje się w Polsce u około 1100–1200 pacjentów rocznie. Za każdą z tych liczb stoi konkretna historia. Dlatego tak ważna jest czujność rodziców, opiekunów i lekarzy oraz odwaga, by zadawać pytania i nie bagatelizować niepokojących objawów. Czasem jedno dodatkowe badanie może uratować życie dziecka.

Wczesna diagnoza i leczenie w wyspecjalizowanych ośrodkach dają szansę na całkowite wyleczenie nawet u 80% dzieci. Onkoczujność – to słowo powinno zostać z nami na dłużej.

Kiedy „dlaczego ja?” staje się pytaniem bez odpowiedzi

W ostatnich latach obserwujemy niepokojący wzrost diagnozowanych zaburzeń psychicznych u dzieci i młodzieży w Polsce. Jak alarmuje Najwyższa Izba Kontroli (NIK), w grupie nastolatków powyżej 13. roku życia odnotowano skok aż o 68%. Maj – Miesiąc Świadomości Zdrowia Psychicznego – staje się szczególną okazją, by zwrócić uwagę na psychologiczne aspekty zdrowia najmłodszych, zwłaszcza tych, którzy doświadczają wyjątkowo trudnych sytuacji. Dzieci zmagające się z chorobą nowotworową stają w obliczu kryzysu emocjonalnego ze zdwojoną siłą. Lęk, ból, izolacja, niepewność jutra – to tylko niektóre z wyzwań, które odciskają głębokie piętno na ich psychice. Mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD) podpowiada, jak być uważnym na potrzeby emocjonalne dziecka w chorobie i jak skutecznie je wspierać w tym niezwykle wymagającym czasie.

Z danych[1] Najwyższej Izby Kontroli wynika, że młodzież w Polsce coraz częściej doświadcza poważnych problemów ze zdrowiem psychicznym. Wśród najczęściej diagnozowanych trudności wymienia się zaburzenia lękowe, stany depresyjne, zaburzenia odżywiania, a także poczucie osamotnienia. Kiedy do tych już istniejących wyzwań dołącza jeszcze diagnoza nowotworu, poczucie bezpieczeństwa u dziecka i jego stabilność psychiczna mogą zostać mocno zachwiane.

Emocjonalny rollercoaster dziecka w obliczu choroby onkologicznej

Choroba onkologiczna to jedno z najtrudniejszych doświadczeń, jakie mogą spotkać dziecko i jego rodzinę. Diagnoza może sprawiać, że mali pacjenci odczuwają szerokie spektrum intensywnych emocji. Zrozumienie tych uczuć to pierwszy krok do skutecznego wsparcia.

Lęk jest jedną z pierwszych emocji pojawiających się po rozpoznaniu choroby. Dziecko boi się bólu związanego z leczeniem, nieznanych procedur medycznych, pobytu w szpitalu, a dodatkowo może pojawić się strach przed śmiercią i rozłąką z najbliższymi. Czasem mogą pojawić się też złość i frustracja. Choroba ogranicza aktywność dziecka, uniemożliwia zabawę z rówieśnikami, chodzenie do szkoły, realizowanie pasji. Zabiera także jego podstawowe role życiowe – ucznia, brata/siostry, kolegi/koleżanki, w pełnym wymiarze znaczenia tych słów. To naturalnie wywołuje bunt z powodu utraty kontroli nad własnym życiem i ciałem. Młody pacjent może tęsknić za beztroskimi chwilami, za przyjaciółmi, za swoją dawną „normalnością”, a długotrwały pobyt w szpitalu, ograniczone kontakty z rówieśnikami. Ponadto odmienny wygląd (np. utrata włosów) mogą budzić poczucie izolacji i osamotnienia. Dziecko może czuć się niezrozumiane przez zdrowych rówieśników i nawet przez najbliższych, którzy nie doświadczają tego samego.

– W trakcie choroby nowotworowej dziecko odczuwa cały wachlarz uczuć – od strachu i złości, przez smutek i poczucie niesprawiedliwości, aż po momenty zwątpienia. Wszystkie te emocje są zupełnie normalne i naturalne w obliczu tak trudnego doświadczenia. Nie ma „dobrych” i „złych” uczuć. Najważniejsze jest, aby pozwolić dziecku je przeżyć, nie bagatelizować ich i nie próbować na siłę ich tłumić. Uważność i cierpliwość ze strony rodziców i opiekunów są kluczem do skutecznego wsparcia emocjonalnego. Dajmy dziecku przestrzeń do wyrażania tego, co czuje, nawet jeśli jest to dla nas trudne. Słuchajmy z empatią, akceptujmy jego reakcje i zapewniajmy, że jesteśmy obok – wyjaśnia mgr Joanna Pruban.

„Dlaczego ja?”

W przypadku choroby onkologicznej dzieci często zadają pytania, na które niełatwo odpowiedzieć. Rodzice stają przed wyzwaniem — jak pomóc dziecku zrozumieć to, co się z nim dzieje i jak wspierać je emocjonalnie na tej trudnej drodze. „Dlaczego ja?”, „Czy nowotwór jest zaraźliwy?”, „Czy stracę włosy? Czy odrosną?”, „Czy umrę?”. Najważniejsza wówczas jest szczerość. Należy mówić prawdę, ale w sposób dostosowany do wieku, zrozumiały dla dziecka i bez nadmiernych, przerażających szczegółów. Młodszym dzieciom można tłumaczyć w prostych słowach, używając metafor i porównań, korzystając z bajek, opowiadań, rekwizytów. Starsze dzieci i nastolatkowie potrzebują bardziej szczegółowych informacji, ale nadal podanych w sposób delikatny i z empatią.

– Dzieci chore na nowotwór często zadają pytania egzystencjalne, na które my, dorośli, nie zawsze mamy gotowe odpowiedzi. Najważniejsze w takiej sytuacji jest, by ich nie unikać, ale spokojnie i z wyczuciem wyjaśniać dziecku, co się z nim dzieje. Nie można mówić „wszystko będzie dobrze”, bo nikt nie ma takiej pewności. Lepiej powiedzieć: „Lekarze robią wszystko, co w ich mocy, aby ci pomóc”, „Będziemy przy tobie przez cały czas”, „Mam nadzieję, że wyzdrowiejesz”. Najlepiej skupić się na teraźniejszości i na tym, co można kontrolować. Nie trzeba też bać się powiedzieć: „Nie wiem, dlaczego tak się stało, ale jestem tu z tobą i razem przez to przejdziemy”. Każdy pacjent, niezależnie od wieku, w tak kryzysowej sytuacji, jaką jest choroba, powinien mieć pewność, że nie jest sam – tłumaczy mgr Joanna Pruban.

Strategie rodzicielskiego wsparcia

Jak w praktyce wspierać dziecko przeżywające kryzys emocjonalny związany z chorobą?

1. Bądź obecny i uważny. Czasem największym wsparciem jest po prostu obecność. Przytulenie, ciche posiedzenie razem, uważne słuchanie — to gesty silniejsze niż słowa.

2. Daj przestrzeń na emocje. Pozwól dziecku wyrażać strach, złość, płacz. Nie próbuj na siłę „naprawiać” emocji — Twoje zadanie to być z dzieckiem w jego przeżyciach.

3. Wzmacniaj poczucie bezpieczeństwa. Małe rytuały, stałe pory posiłków, wspólne zabawy, codzienne rozmowy o sprawach niezwiązanych z chorobą pomagają dziecku zachować namiastkę normalności.

4. Mów językiem dostosowanym do wieku. Unikaj skomplikowanych terminów medycznych. Prostota i zrozumiałość budują zaufanie.

5. Szukaj wsparcia dla siebie. Rodzice także często potrzebują pomocy, by poradzić sobie w tak trudnej sytuacji. Troska o własne emocje nie jest egoizmem — to warunek, by móc wspierać dziecko.

6. W razie potrzeby poszukaj wsparcia specjalisty. Jeśli dziecko stało się wycofane, cierpi na zaburzenia snu, jedzenia, wykazuje objawy depresji, warto zwrócić się po pomoc do psychologa czy psychoonkologa.

— Rolą psychoonkologa, we współpracy z opiekunami, jest poszukiwanie najlepszych sposobów wsparcia emocjonalnego dziecka. W terapii pracujemy nad tym, by pacjent mógł nazwać swoje emocje, nauczył się radzić sobie ze stresem i odzyskał poczucie sprawczości, tak bardzo potrzebne podczas leczenia. Praca terapeutyczna obejmuje także wsparcie rodziców, którzy sami mierzą się z ogromnym ciężarem emocji. To system naczyń połączonych — trudno jest skutecznie pomóc dziecku, ignorując potrzeby jego najbliższych — podsumowuje mgr Joanna Pruban.

Diagnoza onkologiczna u dziecka jest dramatycznym doświadczeniem. Niezmiernie istotne dla skuteczności procesu leczenia jest wsparcie psychiczne – zarówno dla małego pacjenta, jak i dla całej jego rodziny. Pomoc w radzeniu sobie z lękiem, stresem i innymi trudnościami emocjonalnymi ma bezpośredni wpływ na samopoczucie dziecka i jego motywację do leczenia. Dlatego też, w razie jakichkolwiek wątpliwości czy nasilających się problemów, warto zwrócić się o profesjonalną pomoc do specjalisty – psychoonkologa lub psychologa dziecięcego.

[1: https://www.nik.gov.pl/aktualnosci/niewydolna-pomoc-psychologiczna-i-psychoterapeutyczna-dla-dzieci-i-mlodziezy.html]

Klinika Onkologii i Chirurgii Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka (IMiD)

Najstarsza w Polsce, wysokospecjalistyczna Klinika onkologiczna dla dzieci i młodzieży zlokalizowana w Warszawie. Interdyscyplinarny, doświadczony zespół Kliniki prowadzi pełną diagnostykę i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci od okresu płodowego do 25. roku życia z całego kraju. Specjalizuje się w zakresie leczenia guzów litych poza ośrodkowym układem nerwowym oraz histiocytoz. Klinika jest ośrodkiem referencyjnym w leczeniu oszczędzającym, umożliwiającym uratowanie kończyny choremu dziecku. Do 2024 r. wykonano ponad 1000 zabiegów wszczepiania endoprotez u dzieci, także tych wydłużanych mechanicznie lub w wyniku działania pola elektromagnetycznego. Najmłodszy pacjent, u którego wykonano taki zabieg miał 8 miesięcy. Zespół Kliniki prowadzi także działalność naukową – m.in. niekomercyjne badania kliniczne dot. leczenia guzów litych u dzieci. Więcej informacji na temat działalności kliniki znajduje się na stronie internetowej: https://imid.med.pl/pl/klinika-onkologii

Jak wygląda radioterapia w leczeniu nowotworów dziecięcych?

Nowotwory u dzieci mają inny przebieg niż te u dorosłych, jednak formy leczenia są podobne. Terapia przeciwnowotworowa u najmłodszych może składać się z chemioterapii, radioterapii, leczenia operacyjnego, a także przeszczepu szpiku. Rodzaj i złożoność leczenia zależą od rodzaju nowotworu i są dostosowywane indywidualnie do każdego pacjenta. Kiedy stosuje się radioterapię i na czym ona polega?

Radioterapia to jedna z metod miejscowego leczenia nowotworów. Jej działanie ma na celu doprowadzenie do zniszczenia komórek nowotworowych poprzez uszkodzenie ich nici DNA. Obecnie najczęściej w terapii wykorzystywane jest promieniowanie fotonowe i protonowe.

– Radioterapia to połączenie medycyny, fizyki i nowoczesnych technologii. Postęp w tych dziedzinach na przestrzeni ostatnich lat jest ogromny, co również przekłada się na rozwój samej radioterapii. Choć nic nie zmieniło się we wpływie promieniowania na organizm, to mamy zdecydowanie większe możliwości ochrony zdrowych tkanek, a w związku z tym ograniczenia toksyczności tej metody leczenia u dzieci – mówi dr n. med. Marzanna Chojnacka, specjalistka radioterapii z Centrum Radioterapii Nowotworów Wieku Dziecięcego Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie

U dzieci radioterapia jest zwykle częścią kompleksowego leczenia i stosowana jest w skojarzeniu z chemioterapią i/lub leczeniem operacyjnym, a w wybranych przypadkach chorób rozrostowych układu krwiotwórczego również w przygotowaniu do przeszczepu szpiku. O zastosowaniu tej metody leczenia decyduje zespół specjalistów, dlatego niezwykle ważne jest prowadzenie leczenia w ośrodku referencyjnym, specjalizującym się w terapii konkretnych typów nowotworów.

Planowanie radioterapii u dziecka

Opracowanie optymalnego planu radioterapii wymaga wielu przygotowań. Celem jest wyleczenie dziecka przy jak najmniejszej toksyczności dla zdrowych tkanek i minimalizacji skutków ubocznych.

Pierwszym etapem planowania jest wykonanie precyzyjnego unieruchomienia leczonej lokalizacji. W tym celu wykorzystywane są materace próżniowe, różnego typu podpórki oraz materiały termoplastyczne, z których tworzone są indywidualne maski. Umożliwiają one ustalenie odpowiedniej pozycji pacjenta, odtwarzanej w kolejnych dniach leczenia. Ze względu na wiek małych pacjentów, unieruchomienie powinno być komfortowe oraz pozwolić na szybkie, bardzo dokładne ułożenie dziecka.

Kolejnym etapem jest wykonanie tomografii komputerowej (CT) w zakresie leczonej lokalizacji. Na poszczególnych skanach CT zostaje okonturowany obszar choroby oraz prawidłowe organy, które będą chronione. W celu dokładnej lokalizacji tych obszarów, podczas konturowania eksperci bazują na fuzji obrazów CT z obrazami rezonansu magnetycznego i/lub PET (pozytonowa tomografia emisyjna), wykonanymi podczas diagnostyki i wcześniejszego leczenia pacjenta. Obrazy przesyłane są następnie do zespołu fizyków medycznych, którzy na podstawie określonych przez lekarza parametrów leczenia tj. całkowitej dawki terapeutycznej, sposobu frakcjonowania tej dawki oraz priorytetowych struktur prawidłowych z dawkami tolerancji dla nich, przystępują do przygotowania indywidualnego planu napromieniania. W optymalnym schemacie, pełna zaplanowana dawka znajduje się w obszarze chorobowo zmienionym, a w tkankach prawidłowych zostaje ona zminimalizowana do bezpiecznego poziomu. Po akceptacji planu napromieniania i przeprowadzeniu odpowiednich pomiarów potwierdzających możliwość jego realizacji, radioterapeuta zawsze omawia całość leczenia z opiekunami pacjenta.

– Omawianie planu radioterapii to dobry moment na zadanie pytań, aby wyjaśnić niezrozumiałe kwestie. W tym czasie warto także skorzystać ze wsparcia psychoonkologa dziecięcego, który pomoże w odpowiedni sposób, niekiedy poprzez zabawę, wytłumaczyć dziecku, na czym będzie polegało leczenie. Sama radioterapia jest bezbolesna, jednak dużym wyzwaniem dla dziecka może okazać się pozostanie w nieruchomej pozycji. Pomieszczenia terapeutyczne wyposażone są w odpowiedni sprzęt audiowizualny, dziecko może oglądać bajki podczas realizacji napromieniania albo słuchać rodzica czytającego ulubioną książeczkę. Ale w przypadku najmłodszych pacjentów niezbędna bywa pomoc zespołu anestezjologicznego i zastosowanie krótkiego znieczulenia – wyjaśnia dr n. med. Marzanna Chojnacka.

Przebieg radioterapii

Radioterapia rozpoczyna się od precyzyjnego ułożenia pacjenta w pozycji terapeutycznej ustalonej podczas planowania. Przed wygenerowaniem wiązki promieniowania wykonywane jest uproszczone badanie CT (CBCT), a następnie ten obraz zostanie porównany z badaniem referencyjnym. Oceniana jest zgodność ułożenia i dokonywana jego korekta poprzez automatyczne przesunięcie i rotację stołu terapeutycznego. Jest to tak zwana radioterapia sterowana obrazem (IGRT imaged guided radioterapy). Obecnie to standard w nowoczesnej radioterapii. Ten proces ułożenia i weryfikacji trwa zwykle dłużej niż samo napromienianie, jednak precyzja w tym przypadku jest szczególnie istotna.

Klinika Onkologii IMiD/ radioterapia u dzieci

– Zaraz po tym, jak ustalimy pozycję terapeutyczną, rozpoczynamy napromienianie. Przed „puszczeniem” wiązki musimy być pewni, że trafi w zaplanowane miejsce i ominie struktury prawidłowe. Choć dziecko zostaje samo w pomieszczeniu, to zespół techników obsługujących akcelerator cały czas czuwa nad nim, widzi i słyszy małego pacjenta. Może także z nim rozmawiać. Czasem wspólnie odliczamy do końca sesji napromieniania. Po jej zakończeniu dziecko zwykle czuje się dobrze i może powrócić do dotychczasowej aktywności. W przypadku pacjentów znieczulanych, ten proces jest wydłużony w zależności od czasu wybudzania – dodaje dr Chojnacka.

Dzieci są leczone w warunkach ambulatoryjnych lub wymagają całodobowej hospitalizacji w swoim oddziale onkologii dziecięcej. Zależy to od leczonej lokalizacji, aktywności procesu nowotworowego oraz konieczności stosowania znieczulenia. Zawsze podczas radioterapii pacjenci otrzymują zalecenie zgłaszania się na wizyty kontrolne u radioterapeuty onkologicznego w celu monitorowania skuteczności i toksyczności leczenia.

Działania niepożądane

Radioterapia może powodować wczesną i późną toksyczność. Jej wystąpienie i nasilenie zależą od różnych czynników, m.in. lokalizacji i wielkości obszaru napromienianego, zastosowanej dawki promieniowania, wieku dziecka oraz skojarzenia z innymi metodami leczenia onkologicznego.

– Do najczęstszych wczesnych działań niepożądanych występujących podczas radioterapii należą: zmęczenie, utrata apetytu, nudności i wymioty. Zwykle obserwujemy również odczyn skórny w postaci rumienia i złuszczania naskórka oraz utratę owłosienia w obszarze napromienianym. Bardzo ważna jest odpowiednia pielęgnacja skóry oraz dieta, o czym informujemy rodziców dziecka przed rozpoczęciem radioterapii. Dla nas wszystkich kluczowe jest, aby dziecko przebyło całe leczenie w sposób jak najbardziej komfortowy, aby zminimalizować jego poczucie choroby – mówi dr Chojnacka.

Po zakończeniu radioterapii istotne jest monitorowanie toksyczności późnej, która ujawnia się po co najmniej kilku miesiącach, a czasem latach od zakończenia leczenia. Mały pacjent cały czas powinien być pod stałą, ścisłą obserwacją onkologiczną, aby w przypadku wystąpienia późnych działań niepożądanych, w porę interweniować. Zaleca się prowadzenie oszczędzającego trybu życia przez kilka tygodni, a nawet miesięcy po leczeniu, stosowanie odpowiednio zbilansowanej diety i dbanie o właściwe nawodnienie organizmu.

Radioterapia może budzić wiele wątpliwości i wywoływać strach zarówno u opiekunów, jak i u młodych pacjentów. Warto skorzystać ze wsparcia psychoonkologa, który pomoże oswoić się z procesem leczenia. W przypadku rodziców i opiekunów istotna jest także rozmowa z lekarzem, która wyposaży ich wiedzę, a co za tym idzie – zwiększy poczucie bezpieczeństwa.

Rehabilitacja w onkologii dziecięcej – dlaczego jest konieczna?

Postępujący rozwój medycyny sprawił, że wyleczalność nowotworów u dzieci sięga nawet 80%[1]. Dzięki temu co roku gros z młodych pacjentów wraca do zdrowia, co nie zawsze oznacza powrót do pełnej sprawności fizycznej. Nierzadko terapia onkologiczna wiąże się z ingerencjami chirurgicznymi, dlatego niezmiernie ważne jest, aby leczenie nie kończyło się od razu po wyjściu ze szpitala. Nieodłącznym elementem rekonwalescencji u dzieci powinna być rehabilitacja, która pomoże im wrócić do sprawności fizycznej i znacząco wpływa na jakość życia po chorobie. Dlaczego jest tak istotna, wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Jednym z kluczowych elementów wspomagających powrót do sprawności dziecka po leczeniu onkologicznym jest rehabilitacja. Ma ona na celu poprawę jakości życia młodych pacjentów oraz minimalizowanie skutków ubocznych leczenia. Aby jednak była efektywna, musi być dostosowana do wieku pacjenta, jego stanu zdrowia, poziomu rozwoju psychofizycznego oraz indywidualnych potrzeb.

fot.: Klinika Onkologii IMiD

Dlaczego rehabilitacja jest ważna?

Leczenie nowotworów u dzieci, w tym chemioterapia, radioterapia czy zabiegi chirurgiczne, często wiąże się z poważnymi skutkami ubocznymi. Mogą one obejmować osłabienie mięśni, utratę sprawności fizycznej, problemy z równowagą oraz zmniejszoną wydolność oddechową. Jak wykazały badania[2] przeprowadzone przez Amerykański Kongres Medycyny Rehabilitacyjnej i Amerykańską Akademię Medycyny Fizycznej i Rehabilitacji, aż 20 spośród 30 przebadanych dorosłych, którzy w dzieciństwie przeszli chorobę nowotworową, miało stwierdzoną umiarkowaną lub poważnie ograniczoną sprawność fizyczną. Dlatego tak ważne jest, aby rehabilitację zacząć jak najszybciej.

– W ramach opieki onkologicznej małych pacjentów z guzami litymi narządu ruchu, ważne jest wdrożenie rehabilitacji już na samym początku leczenia, jeszcze przed zabiegiem chirurgicznym. Nierzadko zdarza się, że wynikiem obecności zmiany nowotworowej jest przykurcz chorej kończyny. Taka sytuacja ogromnie negatywnie wpływa na możliwości ruchowe dziecka. Aby zapobiec trwałym zaburzeniom, od samego początku konieczna jest fachowa pomoc, w tym kontrolowane rozćwiczenie mięśni, jeszcze przed zabiegiem operacyjnym. Dzięki temu potem ból związany z ich usprawnianiem nie będzie już tak uciążliwy, a pacjent będzie efektywniej wykonywał ćwiczenia, co z kolei umożliwi mu powrót do pełnej sprawności fizycznej. Zależy nam na tym, aby ten teraz mały pacjent, a w przyszłości dorosły człowiek, był w jak największym stopniu usprawniony i usamodzielniony, czyli miał jak najlepszą jakość życia. Dlatego tak ważna jest prawidłowa rehabilitacja pod okiem wykształconych rehabilitantów od postawienia diagnozy przez wiele miesięcy po zakończeniu leczenia – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Skuteczne metody

Rehabilitacja onkologiczna jest procesem złożonym i wieloaspektowym, wymagającym spersonalizowanego podejścia do każdego pacjenta.

Fot.: freepik

– Wybór konkretnych metod terapeutycznych czy form ćwiczeń ruchowych zależy od indywidualnych potrzeb dziecka. Ważne, aby terapeuci dostosowywali je zarówno do wieku pacjenta, jak i poziomu jego rozwoju psychofizycznego, a także uwzględniali różnice w doświadczeniach i osobowości pacjenta. Podstawą są zawsze ćwiczenia ruchowe uzupełniane przez inne formy terapeutyczne. Podczas ich wykonywania, tak jak w każdym innym rodzaju aktywności fizycznej, należy zwracać uwagę przede wszystkim na bezpieczeństwo, poprawną formę i zakres wykonywanych zaleceń – tłumaczy prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Nie tylko terapia ruchowa

W przypadku pracy z dziećmi najefektywniejszą metodą wykorzystywaną przez rehabilitantów jest zabawa. Taka forma terapii, szczególnie dla maluchów w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym, sprawia, że chętniej angażują się w ćwiczenia. Jest to również naturalny sposób na uczenie się i rozwijanie umiejętności. Zabawa terapeutyczna może polegać na wykorzystaniu gier, układanek, klocków, a także piłek, skakanek i innych form, które angażują dziecko w działania związane z aktywnością fizyczną.

Popularnym rozwiązaniem, nie tylko dla najmłodszych jest terapia zajęciowa, w tym coraz bardziej doceniana arteterapia, czyli terapia poprzez sztukę. W przypadku dzieci o obniżonej sprawności fizycznej świetnie sprawdzają się zajęcia plastyczne, które poprawiają motorykę małą (czyli precyzyjne ruchy dłoni i palców), napięcie mięśniowe rąk, umiejętności manualne i grafomotoryczne.

Ćwiczenia w wodzie, czyli hydroterapia, są bardzo efektywną metodą rehabilitacji, szczególnie u dzieci z ograniczoną mobilnością lub osłabionymi mięśniami. Woda redukuje ciężar ciała, co pozwala na wykonywanie ćwiczeń bez nadmiernego obciążenia stawów i kości.

Intensywne leczenie chorób nowotworowych może wpływać na problemy z układem oddechowym, w tym zmniejszenie pojemności płuc i osłabienie mięśni klatki piersiowej. Programy rehabilitacyjne, które zawierają ćwiczenia oddechowe i treningi aerobowe, są niezbędne do poprawy wydolności organizmu. Regularne ćwiczenia fizyczne mogą znacząco zwiększyć efektywność układu oddechowego, co jest kluczowe dla ogólnego zdrowia i regeneracji małego pacjenta.

– Należy pamiętać, że nie w każdej sytuacji wysiłek fizyczny jest możliwy. Przeciwskazaniem do rehabilitacji jest stan znacznego osłabienia organizmu dziecka czy przypadki, w których ruch może prowadzić do pęknięcia guza lub złamania patologicznego kończyny, a także niski poziom płytek krwi lub stan zapalny. O zakresie rehabilitacji i jej natężeniu na każdym etapie powinien decydować lekarz wraz z zespołem rehabilitacyjnym – zaznacza prof. Anna Raciborska.

Rehabilitacja w onkologii dziecięcej jest nieodłącznym elementem kompleksowej opieki nad młodymi pacjentami. Jej celem jest poprawa fizycznego stanu zdrowia oraz raz minimalizowanie skutków ubocznych leczenia. Dzięki indywidualnie dostosowanym programom rehabilitacyjnym dzieci mają szansę na szybszy powrót do pełnej sprawności i lepszą jakość życia.

1: https://pokazserce.pl/

2: https://www.archives-pmr.org/article/S0003-9993(06)01324-4/fulltext#

Guz, ból kości, niewspółmierne do urazu złamania. Poznaj objawy mięsaków

Mięsaki zaliczają się do rzadkich nowotworów – stanowią około 1% wszystkich nowotworów u dorosłych i około 15% u dzieci. Często choroba przez długi czas nie daje żadnych objawów lub są one mylone z innymi schorzeniami, a wczesne rozpoznanie daje nawet 20% większą szansę na całkowite wyleczenie. Lipiec jest miesiącem poświęconym budowaniu świadomości na temat mięsaków. Warto wiedzieć, czym są te nowotwory i jak ważna jest szybka diagnoza.

Mięsaki to nowotwory złośliwe, które powstają głównie w tkance kostnej i mięśniowej. Podzielone są na dwie podkategorie: mięsaki tkanek miękkich (bardzo wiele podtypów), które rozwijają się w mięśniach, powięziach lub tłuszczu i stanowią 80% rozpoznawanych przypadków oraz mięsaki kości (osteosarcoma, mięsak Ewinga, chondrosarcoma i inne rzadsze), których diagnozuje się ok. 20%. Mięsaki tkanek miękkich najczęściej zlokalizowane są w obrębie głowy i szyi, w tym w okolicy oka, w układzie moczowo-płciowym, jamie brzusznej czy w kończynach, choć mogą wystąpić też w obrębie całego ciała. Mięsaki kości mogą pojawić się we wszystkich kościach organizmu. Większość z nich charakteryzuje się agresywnym przebiegiem. Każdego roku w Polsce, sumarycznie we wszystkich grupach wiekowych, rozpoznaje się ok. 60-100 nowych przypadków osteosarcoma i ok. 40-60 nowych przypadków mięsaka Ewinga.

Objawy mięsaków

Objawy mięsaków mogą być różnorodne i zależą od ich lokalizacji oraz wielkości. Do najpowszechniejszych należą:

· guz lub obrzęk – nietypowe zgrubienie, które można wyczuć pod skórą, często bezbolesne na początku,

· ból – stały lub nasilający się w nocy, który nie musi być związany z aktywnością fizyczną, który często nie ustępuje po podanych lekach przeciwbólowych,

· utrata wagi bez wyraźnej przyczyny – często towarzyszy zaawansowanym stadiom nowotworów,

· zmęczenie, osłabienie, brak energii,

· patologiczne złamania niewspółmierne do odniesionego urazu,

· zaburzenia ruchomości kończyny.

– Z uwagi na to, że mięsaki występują rzadko i nie dają jednoznacznych objawów, lekarze pierwszego kontaktu dość często diagnozują u pacjentów inne schorzenia, w tym np. zapalenie kości i przepisują leczenie objawowe, w tym antybiotyki. Dopiero gdy stan ogólny chorego się pogarsza i nie działa zaordynowana terapia, przeprowadza się badanie radiologiczne. Warto zatem, aby lekarze byli czujni, a pacjenci bezzwłocznie zgłaszali niepokojące objawy. Lepiej jest zrobić o jedno badanie za dużo i wykluczyć chorobę – podsumowuje prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Mięsaki u dorosłych a u dzieci

Mięsaki występują zarówno u dorosłych, jak i u dzieci, ale ich charakterystyka i leczenie mogą się różnić. Najczęstsze rodzaje mięsaków u dzieci to mięsak mięśni poprzecznie prążkowany (rhabdomyosarcoma), mięsak kości (osteosarcoma) i mięsak Ewinga. U dorosłych częściej występują tłuszczakomięsak (liposarcoma) oraz mięśniakomięsak gładkokomórkowy (leiomyosarcoma)[1].

fot. Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD

Różnice występują również w przebiegu choroby – u dzieci zmiany rosną znacznie szybciej, jednak dzieci mają większą zdolność do regeneracji po leczeniu. U osób dorosłych choroba często wiąże się z większą liczbą powikłań. Wspólną cechą mięsaków dla obu grup wiekowych jest ich zdolność do szybkiego rozprzestrzenia się i dawania przerzutów do różnych części ciała, co znacząco wpływa na proces leczenia oraz jego skuteczność.

– Późne wykrycie nowotworu, zarówno u dorosłych jak i u dzieci wiąże się z mniejszą szansą na powodzenie terapii. Szacuje się, że u 30% małych pacjentów, już w momencie diagnozy, stwierdza się wiele miejsc przerzutu nowotworu, czyli tzw. chorobę rozsianą. Właśnie dlatego wczesne rozpoznanie mięsaków jest kluczowe dla skutecznego leczenia. Wybór odpowiedniej liczby procedur, takich jak chemioterapia, radioterapia czy leczenie chirurgiczne, a także ich intensywność zależą nie tylko od diagnozy histopatologicznej, ale także od „czynników rokowniczych” charakterystycznych dla każdego przypadku, w tym stopnia zaawansowania – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Wczesna diagnoza jest szansą na lepsze wyniki leczenia

Powodzenie terapii zależy od wielu czynników – m.in. od rodzaju i umiejscowienia zmian, obecności przerzutów czy chorób współistniejących. Obecnie wyniki leczenia są bardzo dobre, pod warunkiem że choroba zostanie rozpoznana w początkowym stadium.

– Aktualnie przeciętna wielkość wykrywanej zmiany nowotworowej wynosi aż 10 cm. Rozpoznanie guza mniejszego niż piłeczka do golfa, czyli poniżej 50 mm daje 20% większą szansę na skuteczną terapię. W przypadku mięsaków tkanek miękkich jesteśmy w stanie wyleczyć ok. 75% chorych, z czego u większości pacjentów z guzami kończyn przeprowadzamy operacje oszczędzające. Wyleczalność mięsaków kości natomiast jest na poziomie ok. 65–70% w przypadku pacjentów dorosłych, zaś u dzieci stanowi nawet 80%. Nie ma jeszcze specjalnych badań profilaktycznych, które pozwoliłyby na wczesne wykrycie choroby przed pojawieniem się objawów. Dlatego regularne wizyty kontrolne u lekarza oraz świadomość i konsultacja pojawiających się dolegliwości są niezwykle istotne – tłumaczy prof. Piotr Rutkowski, specjalista chirurgii onkologicznej, Kierownik Kliniki Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie.

Skuteczna terapia

Mięsaki to choroba złożona, która wymaga specjalistycznego podejścia. Aby postawić dokładną diagnozę, konieczne jest wykonanie badań obrazowych, takich jak rentgen, tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny, a także biopsji, która pozwala na analizę histopatologiczną pobranej tkanki. Proces leczenia zazwyczaj obejmuje chemioterapię, radioterapię oraz zabiegi chirurgiczne, a czasami także immunoterapię lub terapię celowaną. Każdy przypadek jest inny, dlatego plan leczenia powinien być indywidualnie dostosowany do specyfiki choroby pacjenta.

– Leczenie mięsaków wymaga skoordynowanego podejścia, dlatego ważne jest, aby świadomie wybrać najlepszą placówkę, która oferuje nie tylko chirurgię, ale także radioterapię i chemioterapię. Zwiększa to szanse pacjenta na pełne wyleczenie i wpływa na jakość życia po terapii. Z tego powodu zaleca się, aby chorzy na mięsaki byli leczeni w specjalistycznych ośrodkach lub w jednostkach z dużym doświadczeniem w terapii tego rodzaju nowotworów – wyjaśnia dr n. med. Krzysztof Bronowicki, specjalista chirurgii dziecięcej i onkologicznej.

Niezwykle ważne w leczeniu mięsaków jest także opracowywanie nowych, skuteczniejszych i mniej obciążających pacjentów metod. Kluczowe w tym procesie są badania kliniczne, bez których wiele osób nie miałoby nawet szansy na terapię, dlatego tak ważne jest zwiększanie ich dostępności. Tego typu projekty prowadzone są m.in. w Klinice Onkologii Dzieci i Młodzieży IMiD oraz Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków NIO-PIB w Warszawie, jak np. REGBONE, BUTTERFLY, EFTISARC-NEO, czy ANNA-SARC, które finansowane są ze środków Agencji Badań Medycznych. Od 4 lat pod kierownictwem prof. Piotra Rutkowskiego i m.in. we współpracy z Prof. Anną Raciborską, działa także Polska Grupa Mięsakowa (Polish Sarcoma Group). Jej działania nakierowane są na badania u pacjentów z tym rodzajem nowotworu, w celu poprawy wyników leczenia, a także na szerzenie wiedzy na temat tej specyficznej choroby nie tylko w środowisku medycznym.

Mięsaki są rzadkimi, ale niebezpiecznymi nowotworami, które mogą wystąpić zarówno u dzieci, jak i dorosłych. Wczesne rozpoznanie i leczenie w specjalistycznych ośrodkach są kluczowe dla poprawy rokowań pacjentów. Lipiec, Miesiąc Świadomości Mięsaków, to doskonały czas, aby zwiększyć naszą wiedzę na ich temat i wspierać projekty badawcze mające na celu opracowywanie nowych, skuteczniejszych terapii. Pamiętajmy, że regularne badania i zwracanie uwagi na objawy mogą znacząco wpłynąć na nasze zdrowie nie tylko w tej grupie pacjentów.

1: https://www.sarcoma.pl/miesaki/

Wyzwania nastolatków i młodych dorosłych w chorobie nowotworowej

W obliczu diagnozy nowotworowej, życie pacjenta i jego rodziny zmienia się nieodwracalnie. Kiedy chodzi o nastolatków i młodych dorosłych, wyzwania te przybierają szczególną formę. Wiek dojrzewania i wczesnej dorosłości to czas, kiedy młodzi ludzie rozwijają swoją tożsamość, budują relacje społeczne i kształtują przyszłość zawodową. Diagnoza nowotworowa może wywrzeć znaczący wpływ na ich życie, zarówno pod względem fizycznym, jak i emocjonalnym. Nieoczekiwanie muszą mierzyć się z wyzwaniami, na które nie byli przygotowani, a które różnią się od doświadczeń innych grup wiekowych. Kwiecień to międzynarodowy miesiąc świadomości raka u nastolatków i młodych dorosłych. Co powinniśmy wiedzieć o tej chorobie i jak wspierać najbliższych, którzy jej doświadczają?

Co roku w Polsce diagnozuje się nowotwór złośliwy u około 1000 osób w wieku od 15 do 24 lat[1]. U tak młodych ludzi choroba wygląda inaczej niż u starszych. Mają zupełnie inne potrzeby niż młodsze dzieci czy osoby starsze mierzące się z diagnozą, dlatego potrzebują głębokiego zrozumienia ich sytuacji przez najbliższe otoczenie, poczucia akceptacji i opieki psychologicznej, które zapewnią im realne wsparcie na każdym etapie powrotu do zdrowia.

Nowotwór na rozwój psychospołeczny młodych

Diagnozę nowotworową uznaje się za wydarzenie krytyczne w życiu młodego człowieka. W jej wyniku pacjenci odczuwają nie tylko cierpienie fizyczne, ale także emocjonalne, które odbija się na ich samopoczuciu i sprawności fizycznej. Choroba staje się nieodłączną częścią życia adolescenta, a zmiany, które w nim zachodzą na skutek jej przeżywania, wpływają na jego tożsamość, osobowość, relacje z innymi, światopogląd i plany życiowe.

– Choroba onkologiczna głęboko oddziałuje na rozwój psychospołeczny osoby młodej, obejmując szereg skutków, które mogą wpłynąć na dalsze jej życie. Doświadczają oni takich uczuć jak strach, smutek, wstyd czy poczucie osamotnienia, a także spadek samooceny. Nastolatki czy młodzi dorośli często przejawiają obawę o wygląd własnego ciała, mają również trudności z zaakceptowaniem zmian, jakie nastąpiły w ich wyglądzie wskutek chemioterapii czy operacji. Może to wywołać depresję, stany lękowe, a także zaburzenia odżywiania. Obawa przed odrzuceniem i niezrozumieniem ze strony rówieśników może prowadzić do unikania kontaktów społecznych, co zwiększa ryzyko izolacji i osamotnienia. Ponadto młodzi ludzie mogą doświadczać chronicznego stresu i zaburzeń lękowych na skutek obawy przed nawrotem choroby czy śmiercią – wyjaśnia mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.

W okresie dorastania młodzi ludzie przywiązują bardzo dużą wagę do relacji interpersonalnych i kontaktów z rówieśnikami. Identyfikacja z grupą rówieśniczą spełnia ważną funkcję – między innymi pomaga nastolatkowi w budowaniu wizji świata i swojego miejsca w nim, a także zaspokaja jego potrzebę przynależności i akceptacji[2]. Proces leczenia to często okres długich pobytów w szpitalu co może powodować utratę kontaktu z przyjaciółmi, poczucie osamotnienia lub odrzucenia, a w dłuższej perspektywie trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji rówieśniczych. W tej sytuacji kluczową rolę mogą odegrać szkoła i koledzy, wykorzystując np. cyfrowe narzędzia do komunikacji, które umożliwiają uczniowi uczestniczenie w lekcjach oraz organizowanie spotkań on-line z rówieśnikami. Takie działania pomagają zachować poczucie przynależności i wspierają psychiczne zdrowie młodego pacjenta, co jest niezwykle ważne w procesie leczenia i powrotu do normalności. Ważne jest również, aby nauczyciele na bieżąco byli informowani o stanie zdrowia ucznia, a w trakcie jego hospitalizacji utrzymywali z nim regularny kontakt. Istotne jest także, aby wiedzieli, w jaki sposób rozmawiać z pozostałymi uczniami o chorobie kolegi i umiejętnie wspierali jego samego, aby nie czuł się odizolowany od grupy rówieśników.

Płodność a choroby onkologiczne

Innym trudnym dla młodego człowieka aspektem choroby może być jego przyszła płodność. Leczenie onkologiczne, takie jak chemioterapia, radioterapia, czy chirurgiczne usunięcie narządów płciowych, może wpłynąć na możliwości rozrodcze. Ta kwestia jest szczególnie ważna, ponieważ wiele osób w młodym wieku jeszcze nie zastanawia się nad założeniem rodziny. Warto wiedzieć, że współczesna medycyna oferuje metody ochrony i zachowania płodności przed rozpoczęciem leczenia, co powinno być ważnym elementem konsultacji z onkologiem.

– Procedury medyczne jak chemioterapia czy radioterapia są mocno obciążające dla młodego organizmu. Często uszkadzają komórki jajowe i plemniki, co może mieć wpływ na zaburzenie płodności. Wyleczalność młodych pacjentów onkologicznych ogólnie szacuje się obecnie na ok. 65-75%[3], dlatego powinni być oni informowani przez lekarzy o potencjalnej niepłodności. Ważne jest, by wiedzieli, że istnieją sposoby na zabezpieczenie swojej płodności. Można to osiągnąć dzięki pobraniu i zamrożeniu komórek jajowych lub nasienia. Niestety, w tym momencie nie są to zabiegi refundowane, zapewniają jednak możliwość założenia rodziny w przyszłości – mówi prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

Długofalowe skutki leczenia

Nastolatki i młodzi dorośli po zakończeniu leczenia często zmagają się z długoterminowymi skutkami choroby, takimi jak zmęczenie, problemy z koncentracją lub niepełnosprawność. Te następstwa mogą wpływać na jakość ich życia, a także znalezienie i utrzymanie zatrudnienia. Długie przerwy w edukacji, a także potrzeba regularnych wizyt kontrolnych, mogą utrudniać młodym ludziom wejście na rynek pracy. Pracodawcy wciąż niezbyt przychylnie patrzą na osoby z długą historią choroby, a w przypadku osób z orzeczeniem o niepełnosprawności, często w ogóle nie podejmują się współpracy.

– Aby zniwelować negatywne skutki nowotworu, ważne jest zapewnienie młodym ludziom odpowiedniego wsparcia psychologicznego i społecznego, a także budowanie świadomości w społeczeństwie, aby zmniejszyć stygmatyzację i izolację osób doświadczających choroby onkologicznej. Regularne sesje z psychologiem, czy udział w grupach wsparcia mogą pomóc im w radzeniu sobie z emocjami i zmianami wywołanymi chorobą, zmniejszając poczucie odmienności i wspierając integrację z rówieśnikami, powrót do szkoły czy podjęcie zatrudnienia – podpowiada mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Instytutu Matki i Dziecka.

Choroba nowotworowa w młodym wieku stawia przed pacjentami ogromne wyzwania. W tym trudnym czasie wsparcie rodziny, przyjaciół, zespołu medycznego oraz właściwe podejście społeczeństwa mogą pomóc nastolatkom i młodym dorosłym przezwyciężyć trudności i wejść w dorosłość z większą odpornością psychiczną i poczuciem sprawczości.

1: https://onkologia.org.pl/pl/raporty

2: Oleszkowicz A., Senejko A. (2012). Dorastanie. W: J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człowieka. Warszawa: Wydawnicto Naukowe PWN.

3: https://imid.med.pl/pl/dzialalnosc-kliniczna/dzialkliniczna/kliniki/klinika-onkologii-i-chirurgii-onkologicznej/leczenie-guzow-kosci

Chemioterapia w nowotworach dziecięcych. Co warto wiedzieć?

Chemioterapia to podstawowa i często stosowana forma leczenia nowotworów, która mimo wielu skutków ubocznych, jest bardzo skuteczna. Jej zadaniem jest usunięcie z organizmu pacjenta wszystkich komórek nowotworowych. Stosuje się ją zarówno u dorosłych, jak i u dzieci. Co warto wiedzieć o leczeniu chemioterapeutycznym?

Nowotwory dziecięce wymagają kompleksowego leczenia, na które może składać się chemioterapia, radioterapia, leczenie operacyjne, a także przeszczep szpiku. Rodzaj terapii jest dostosowywany indywidualnie do każdego pacjenta i zależny przede wszystkim od rodzaju nowotworu. Najczęściej stosowaną metodą leczenia nowotworów dziecięcych jest właśnie chemioterapia.

Czym jest chemioterapia?

Chemioterapia to metoda polegająca na użyciu środków cytostatycznych, czyli leków, których zadaniem jest zniszczenie lub zahamowanie namnażania komórek nowotworowych. Rodzaj chemioterapii zależy przede wszystkim od rodzaju guza, a także m.in. od tego, jakie istnieją dodatkowe czynniki ryzyka.

– Chemioterapię dzielimy na wstępną, czyli neoadiuwantową (indukcyjną), którą stosuje się przed zabiegiem chirurgicznym czy radioterapią lub do uzyskania remisji w przypadku chorób onkohematologicznych oraz następową, inaczej adiuwantową (konsolidacyjną). Ta z kolei stosowana jest po leczeniu zasadniczym. W tej fazie dobór leków zależy od reakcji na dotychczasową chemioterapię i występowania ewentualnych innych ognisk chorobowych. Każdy pacjent wymaga indywidualnego podejścia i doboru odpowiedniej dla niego metody leczenia. Tylko przy tak prowadzonej kuracji jesteśmy w stanie osiągnąć najlepsze rezultaty – wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.

W leczeniu chemioterapeutycznym najczęściej wykorzystuje się kilka leków, które podawane są w czasie poszczególnych etapów leczenia. W przypadku guzów litych między cyklami chemioterapii, trwającymi od kilku minut do kilku dni, występują najczęściej około trzytygodniowe okresy odpoczynku. Przerwy w przyjmowaniu leków pozwalają na to, by organizm odtworzył zdrowe komórki. Podczas chemioterapii często konieczne jest dodatkowo wykonywanie badań kontrolnych krwi lub RTG czy USG.

– Istnieją różne sposoby na podawanie chemioterapii pacjentowi. Spośród nich możemy wyróżnić formę dożylną, podczas której leki podawane są bezpośrednio do krwiobiegu oraz doustną. W przypadku chemioterapii dożylnej korzystnym rozwiązaniem jest założenie małemu pacjentowi długoterminowego dojścia dożylnego – portu lub cewnika centralnego. Znacząco zwiększa to komfort dziecka podczas leczenia, ponieważ niweluje ból związany z częstymi wkłuciami – dodaje prof. Anna Raciborska z Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka.

Skutki uboczne chemioterapii

Z powodu destrukcyjnego działania środków cytostatycznych zarówno na komórki nowotworowe, jak i zdrowe, organizm poddany chemioterapii doznaje znacznego osłabienia. Zastosowanie leczenia chemioterapeutycznego wiąże się z występowaniem różnych efektów ubocznych, m.in. ogólnego gorszego samopoczucia, zmęczenia, nudności czy zaburzeń snu. Dolegliwości te są często uciążliwe dla pacjenta, ale najczęściej mijają wkrótce po zakończeniu podawania cytostatyków.

Dwa lub trzy tygodnie po pierwszym cyklu leczenia, zaczyna pojawiać się wypadanie włosów. W większości przypadków jest to zjawisko odwracalne. Prawie u wszystkich dzieci objętych leczeniem chemioterapeutycznym może występować niedokrwistość, małopłytkowość, obniżenie odporności i skłonność do zakażeń, a także zaburzenia czynności wątroby.

– Skutkiem ubocznym, o którym nie mówi się wiele w kontekście nowotworów dziecięcych, jest niepłodność. Jest on jednak równie istotny i wymaga odpowiedniego postępowania. Chemioterapia znacznie uszkadza komórki jajowe i plemniki, przez co może powodować trwałe zaburzenie płodności. Wyleczalność młodych pacjentów onkologicznych ogólnie szacuje się obecnie na ok. 65-75%[1], dlatego świadomość rodziców na temat potencjalnej niepłodności ich dzieci w dorosłym życiu powinna wzrosnąć. Ważne jest, by opiekunowie wiedzieli, że istnieją sposoby na zabezpieczenie płodności swojego dziecka. Można to osiągnąć dzięki pobraniu i zamrożeniu komórek jajowych lub nasienia. Niestety, w tym momencie nie są to zabiegi refundowane i koszty takich procedur muszą ponieść rodzice. Niemniej jednak jest to rozwiązanie, które może dać szansę dziecku na założenie rodziny w przyszłości – mówi prof. Anna Raciborska.

O czym należy pamiętać podczas chemioterapii?

Dziecko, które otrzymuje chemioterapię, wymaga specjalnej opieki. Podczas przyjmowania leków cytostatycznych, należy pamiętać przede wszystkim o zachowaniu odpowiedniej diety. Powinna być urozmaicona, wysokoenergetyczna i lekkostrawna. Należy unikać produktów uznawanych za silnie uczulające, takich jak miód czy orzechy.

– Chemioterapia jest metodą silnie obciążającą cały organizm, mimo to nie zaleca się profilaktycznego przyjmowania witamin, suplementów diety czy leków bez recepty, ponieważ mogą one zmienić jej działanie. Przed przyjęciem jakichkolwiek preparatów, konieczne jest skontaktowanie się z lekarzem, który zdecyduje o tym, czy jest to wskazane. Lekarz powinien zostać poinformowany o wszystkich przyjmowanych przez dziecko lekach, np. przeciwuczuleniowych czy przeciwbólowych i potwierdzić bezpieczeństwo ich stosowania – tłumaczy prof. Anna Raciborska.

Bardzo ważne podczas chemioterapii jest także prowadzenie oszczędzającego trybu życia i unikanie nadmiernego wysiłku fizycznego. Warto zadbać o spokojny, jakościowy sen u dziecka oraz odpoczynek w ciągu dnia. Dziecko przyjmujące chemioterapię ma znacznie osłabioną odporność, przez co niewskazane jest uczęszczanie przez niego do przedszkola czy szkoły, gdzie narażone jest na infekcje.

W celu złagodzenia nieprzyjemnych skutków ubocznych leczenia warto zadbać o odpowiednią higienę jamy ustnej, w tym stosowanie miękkiej szczoteczki do zębów i łagodnej pasty do mycia. Należy podkreślić, że zęby powinno się myc po każdym posiłku. Zmniejszy to ryzyko ciężkich zakażeń w jamie ustnej, związanych ze stosowanym leczeniem. W przypadku pacjentów, u których występuje problem nadmiernego wypadania włosów, także o ich właściwą i delikatną pielęgnację.

Wsparcie psychologiczne

Choroba nowotworowa i związana z nią chemioterapia stanowią nie tylko wyzwanie fizyczne, ale także są ogromnym obciążeniem emocjonalnym, szczególnie dla dzieci. Mali pacjenci muszą zmierzyć się z zaawansowanymi procedurami medycznymi i obawami o swoje zdrowie, a także izolacją i ograniczeniem kontaktów z przyjaciółmi. Chemioterapia i hospitalizacje często sprawiają, że dzieci tracą poczucie kontroli nad własnym życiem. To może prowadzić do uczucia bezsilności i niepewności. Niektóre dzieci martwią się o zmiany w swoim wyglądzie zewnętrznym, takie jak utrata włosów czy obrzęki, które mogą być wynikiem chemioterapii. Zdarza się, że tracą przez to poczucie własnej wartości. Dlatego niezwykle istotne jest zapewnienie im wsparcia psychologicznego, które uwzględni indywidualne potrzeby i obawy dzieci w trakcie chemioterapii.

– Wsparcie psychologiczne powinno być integralną częścią leczenia dzieci poddawanych chemioterapii. Rolą psychoonkologa jest pomoc dzieciom i ich rodzinom w radzeniu sobie z emocjonalnymi aspektami choroby i leczenia. Dzieci najbardziej obawiają się tego, czego nie rozumieją, dlatego istotne jest, aby objaśnić małemu pacjentowi cały proces leczenia, co pozwoli złagodzić niepewność i lęk. Psychoonkolodzy potrafią zrozumieć emocje towarzyszące dziecku w tym trudnym czasie i dostosować sposób przekazu do wieku każdego pacjenta – podkreśla mgr Joanna Pruban, psychoonkolog, pedagog, Instytut Matki i Dziecka.

Ważne jest także, aby zachować zdrowy balans między leczeniem a codziennymi czynnościami. Dla dzieci to zabawa, kreatywne zajęcia czy aktywność artystyczna mogą stanowić doskonałą odskocznię od szpitalnej rutyny.

Leczenie chemioterapeutyczne wzbudza wiele obaw zarówno u młodych pacjentów, jak i ich rodziców. Warto przeprowadzić dokładną rozmowę z lekarzem prowadzącym, który opowie o procesie terapii i pomoże się do niego przygotować. Ważne jest, by opiekunowie posiadali dużą wiedzę na temat opieki nad dzieckiem, które przyjmuje chemioterapię, dzięki której pomogą mu przejść przez wszystkie etapy leczenia. Niezbędne jest także wsparcie psychologiczne zarówno dla dzieci, jak i ich rodziców, dzięki któremu będzie im łatwiej poradzić sobie z trudnymi emocjami, towarzyszącymi chorobie i leczeniu.

Jak wspierać dziecko w trakcie choroby nowotworowej rodzeństwa?

Choroba nowotworowa dziecka wpływa na życie i relacje całej rodziny. Nietypową sytuację silnie przeżywają nie tylko rodzice, ale też rodzeństwo, które wymaga szczególnej opieki w trudnym momencie, jakim jest leczenie onkologiczne brata czy siostry. Choć naturalne jest, że mama i tata poświęcają więcej uwagi pociesze, która zmaga się z nowotworem, to warto aby pamiętali o zapewnianiu komfortu i wsparcia zdrowemu synowi lub córce. Zaniedbanie tej kwestii może prowadzić m.in. do trudności szkolnych, zaburzeń w funkcjonowaniu społecznym, czy problemów ze zdrowiem. Jak zatem rodzice mogą pomóc rodzeństwu?

Reakcje dzieci na nowotwór rodzeństwa mogą być różne – od chęci pomocy, lęku czy niepokoju, smutku i żalu, aż po zazdrość. Należy podkreślić, że wszystkie te reakcje i towarzyszące im emocje są ważne i normalne, a pociechy mają do nich prawo. Rolą rodziców jest baczna obserwacja zachowań i uczuć syna lub córki oraz reagowanie na ich potrzeby, nawet jeśli nie zawsze mogą być przy nich obecni fizycznie. Nie jest to jednak proste – diagnoza choroby u jednego z dzieci generuje ogromny stres i zmiany w dotychczasowym życiu. Mimo trudności, nie powinni oni przestawać pełnić roli rodzica dziecka – nie tylko chorego, ale też zdrowego, w czym pomóc może rozmowa z psychoonkologiem. Jak zapewniać wsparcie rodzeństwu dzieci zmagających się z nowotworem?

Po pierwsze rozmowa

Podstawę wspierania rodzeństwa stanowią rozmowy, które powinny służyć nie tylko tłumaczeniu sytuacji, ale też podtrzymywaniu relacji i zapewnianiu dziecku poczucia bezpieczeństwa. Zdrowy brat czy siostra mogą czuć się osamotnieni, mniej ważni, a nawet niekochani poprzez częstszą nieobecność rodziców spowodowaną wizytami w szpitalu. Co więcej, może pojawić się u nich obawa o zdrowie własne lub mamy i taty, co prowadzi do zwiększenia poziomu lęku i gorszego samopoczucia.

– Nie należy unikać rozmowy o nowotworze, ale konieczne jest dostosowanie jej do wieku i etapu rozwoju dziecka – mniej możemy powiedzieć przedszkolakowi, a więcej nastolatkowi. Starajmy się mówić prawdę i tłumaczyć wszystko w zrozumiały sposób. Warto zadawać synowi lub córce pytania o to, jak czuje się w zaistniałej sytuacji, czy ma jakieś obawy, co myśli o wizytach w szpitalu, czy wie na co choruje brat albo siostra, jak jest leczony. Nie powinno się jednak skupiać tylko na chorobie i pamiętać o ważnych dla pociechy rzeczach, jak chociażby jej życie szkolne, towarzyskie – mówi Joanna Pruban, psychoonkolog w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka. – Kluczem jest uważne wsłuchanie się w emocje i potrzeby dziecka – jeśli pojawiają się u niego trudności, negatywne myśli, złość czy strach konieczne jest zapewnienie mu wsparcia emocjonalnego i okazywanie zrozumienia. Powinno mieć poczucie, że nawet jeśli fizycznie nie ma przy nim mamy albo taty, to jest tak samo kochane jak zmagające się z chorobą rodzeństwo. Pomocne w tym będą częste rozmowy telefoniczne, planowanie wspólnego spędzania czasu czy zaangażowanie do opieki bliskiej osoby, której dziecko ufa i może zawsze z nią porozmawiać. Zachęcamy również całe rodziny do korzystania ze wsparcia psychoonkologa i pracy z nim nad relacjami w rodzinie w nowej, onkologicznej rzeczywistości – dodaje ekspertka.

Czas spędzany z rodzeństwem

W radzeniu sobie z chorobą brata czy siostry bardzo ważne jest podtrzymywanie relacji w rodzeństwie i zapewnianie mu możliwości wspólnego spędzania czasu. W trakcie pobytu dziecka w szpitalu jest to utrudnione – na oddziałach panują różne zasady bezpieczeństwa np. dopuszczające jedynie odwiedziny dzieci powyżej 12 r.ż., posiadających komplet szczepień. Jeśli więc odwiedziny nie są możliwe, można skorzystać chociażby z połączeń online przez kamerę w telefonie czy komputerze. Ograniczanie kontaktu nie jest najlepszym rozwiązaniem – w trakcie wizyty lub rozmowy dziecko wzmacnia więź z chorym bratem lub siostrą, może lepiej zrozumieć jego sytuację.

– Zabawa czy po prostu rozmowa z rodzeństwem są ważne zarówno dla chorego, jak i zdrowego dziecka. To namiastka normalności, która pozwala na prawidłowy rozwój emocjonalny i społeczny, motywuje do edukacji oraz ułatwia radzenie sobie z chorobą. Regularny kontakt z bratem lub siostrą może zmniejszyć zazdrość o rodziców, którzy poświęcają jednej pociesze więcej czasu, a nawet wzmocnić czy naprawić relację, które do tej pory nie były najlepsze. Pamiętajmy też, że młodzi pacjenci onkologiczni nie spędzają całego czasu leczenia w szpitalach. Po powrocie do domu mogą być jednak osłabieni, nie zawsze czuć się na siłach, mieć gorszą odporność, dlatego warto wytłumaczyć zdrowemu dziecku, że ich wspólna zabawa może być przez jakiś czas mniej intensywna, a odwiedziny kolegów czy koleżanek ograniczone. W miarę poprawy samopoczucia dobrze jest wprowadzać rodzinne aktywności, takie jak wycieczki czy wspólne spędzanie czasu na świeżym powietrzu – radzi Joanna Pruban z Instytutu Matki i Dziecka.

Wsparcie codziennych potrzeb

Zachorowanie na nowotwór reorganizuje życie całej rodziny – w tym także zdrowego dziecka. Utrzymanie lub wprowadzenie codziennych rytuałów i harmonogramu zajęć zapewnia bezpieczeństwo i wrażenie przewidywalności, buduje też poczucie wartości rodzeństwa, które nie czuje się gorsze czy mniej ważne. Chodzenie do szkoły, korzystanie z zajęć dodatkowych czy spotykanie się z przyjaciółmi pozwalają odciągnąć uwagę pociechy od negatywnych myśli oraz zmniejszają pustkę wywołaną nieobecnością brata, siostry lub rodziców.

– Rozwijanie pasji i zainteresowań dziecka to zawsze dobry pomysł. Jeśli przed zachorowaniem rodzeństwa uczęszczało już na zajęcia dodatkowe nie powinno się z nich rezygnować przez chorobę. Takie zachowanie może dodatkowo obciążyć emocjonalnie dziecko i obniżyć jego samoocenę. Oczywiście często stwarza to problemy logistyczne dla rodziców, dlatego jeśli mamy taką możliwość, poprośmy bliską osobę, którą dziecko dobrze zna i lubi do pomocy w opiece. Zaufana ciocia czy babcia może stać się powiernikiem dla pociechy i być kolejną osobą, dzięki której nie będzie czuła się osamotniona. Warto też zagwarantować dziecku dodatkowe wsparcie w postaci pomocy psychoonkologa lub pedagoga szkolnego, który ułatwi radzenie sobie z sytuacją – dodaje Joanna Pruban, psychoonkolog w Klinice Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży IMiD.

Zdrowe dzieci reagują na zmianę w życiu wywołaną chorobą ich rodzeństwa na różne sposoby, dlatego kluczowe jest indywidualne podejście, empatyczna postawa i otwartość na potrzeby i uczucia pociechy. Rodzice powinni także pamiętać o własnym zdrowiu i samopoczuciu – dobra kondycja psychiczna jest niezwykle istotna w zapewnieniu komfortu najmłodszych członków rodziny i wspierania ich.

Między dzieciństwem a dorosłością: trudna granica w leczeniu onkologicznym

Dla większości nastolatków osiemnastka to symbol wolności i dorosłości. Dla młodych pacjentów onkologicznych – niepewny moment. W jednej chwili opuszczają świat dziecięcego oddziału, w którym czuli się bezpiecznie, by trafić do dorosłej onkologii – miejsca o innych zasadach, rytmie i języku. Czy system ochrony zdrowia potrafi przeprowadzić ich przez tę granicę tak, by nie zostali w niej sami?

Przejście z opieki pediatrycznej do świata dorosłej onkologii to coś znacznie więcej niż zmiana lekarza. Wraz z osiągnięciem pełnoletności młody człowiek formalnie staje się dorosły, ale jego potrzeby wcale nie zmieniają się z dnia na dzień.

Badanie przeprowadzone w 17 ośrodkach onkologii dziecięcej w Polsce wykazało, że w 9 z tych ośrodków terapia kończy się wraz z osiągnięciem 18. roku życia, natomiast kontynuowana jest tylko w 8 ośrodkach – i to tylko w 4 z nich po 21. roku życia [1]. Jednym z wyjątków jest Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie prowadzona jest pełna diagnostyka i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych z całego kraju – od okresu płodowego do 25. roku życia.

– Moment przejścia do systemu dla dorosłych to dla młodych pacjentów ogromne wyzwanie – nie tylko medyczne, ale też emocjonalne. To zmiana całej filozofii leczenia – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii IMiD – Pediatrzy myślą holistycznie – widzą nie tylko pacjenta, ale też jego rodzinę. Co naturalne rodzina jest nieodłączną częścią procesu decyzyjnego. Tymczasem system dla dorosłych jest bardziej fragmentaryczny, skoncentrowany często na konkretnych rozpoznaniach. Pacjent nierzadko sam musi podejmować decyzje. Dla młodego pacjenta, który dopiero uczy się samodzielności, to trudne doświadczenie, wymagające czasu i wsparcia.

System, który nie nadąża za dojrzewaniem

Formalnie wszystko wydaje się proste – pacjent kończy 18 lat, trafia do oddziału dla dorosłych. W praktyce to moment, w którym system często zawodzi. Nie ma standardowych ścieżek przekazywania dokumentacji, pełnej wymiany informacji czy mechanizmów, które zapewniałyby płynne przejście z jednej opieki do drugiej.

– To, czy wiedza medyczna i dokumentacja są przekazywane w sposób płynny, ma ogromne znaczenie dla dalszych decyzji terapeutycznych – podkreśla prof. Raciborska. – Brak ciągłości może mieć konsekwencje nie tylko dla bieżącego leczenia, ale też dla analiz długofalowych – dotyczących powikłań, wtórnych nowotworów czy skutków ubocznych terapii.

W niektórych krajach Europy wdrażane są rozwiązania typu transitional care – programy, które pomagają młodym dorosłym pacjentom bezpiecznie przejść z opieki pediatrycznej do dorosłej. W Polsce potrzeba stworzenia takich struktur dopiero zaczyna być dostrzegana.

Czy 18-latek naprawdę jest dorosły?

Równie istotny jest aspekt psychologiczny. – Pacjent, który kończy 18 lat, nie zawsze jest gotowy, by samodzielnie podejmować decyzje o swoim leczeniu – mówi prof. Raciborska z Kliniki Onkologii IMiD – Wyobraźmy sobie ucznia liceum, który dzień po urodzinach ma sam podpisywać zgody na zabiegi czy chemioterapię. To dziecko, które dopiero uczy się odpowiedzialności. System powinien to uwzględniać.

W dorosłej onkologii rodzic często zostaje symbolicznie „odsunięty” – lekarz pyta pacjenta, czy mama lub tata mogą zostać w gabinecie. Tymczasem w onkologii wieku rozwojowego to właśnie rodzice są nieodłączną częścią procesu leczenia.

– Nie możemy udawać, że młody człowiek z dnia na dzień staje się dorosły tylko dlatego, że przekroczył magiczną granicę wieku. Takie podejście grozi tym, że pacjent nam po prostu zniknie z systemu – ostrzega prof. Raciborska.

Pacjent nie może zostać sam

Granica między dzieciństwem a dorosłością w onkologii to nie tylko kwestia wieku – to moment, w którym decyduje się, czy młody człowiek zostanie w systemie opieki zdrowotnej, czy z niego wypadnie. Skala problemu jest większa, niż mogłoby się wydawać. Co roku w Polsce diagnozuje się około 1100-1200 nowych przypadków nowotworów złośliwych u dzieci i młodzieży do 18. roku życia. Dla części z nich po zakończeniu leczenia brakuje jednak ciągłości opieki – problem ten nie dotyczy wyłącznie Polski. Badania wskazują, że nawet co trzeci lub więcej młodych dorosłych pacjentów onkologicznych nie wraca na regularne kontrole po zakończonej terapii — w jednym z amerykańskich ośrodków takiej wizyty nie odbyła niemal połowa badanych [2]. Jakie mogą być tego przyczyny? Brak informacji, brak kontaktu z ośrodkiem, ale też brak poczucia, że są „czyimś” pacjentem.

Profesor Raciborska podkreśla, że w tym procesie kluczowa jest edukacja – nie tylko medyczna, ale też społeczna. – Musimy uczyć pacjentów odpowiedzialności za własne zdrowie, ale też tworzyć system, który im w tym pomoże. To nie może być przepaść między jednym a drugim etapem.

Edukacja i wsparcie – inwestycja w przyszłość

W pediatrycznej onkologii równie ważne jak leczenie są aspekty pozamedyczne – edukacja, rehabilitacja i opieka psychologiczna.

– Nie możemy wycinać dzieci z systemu edukacji tylko dlatego, że chorują – zaznacza prof. Raciborska. – Systemy opieki zdrowotnej i edukacyjnej powinny być ze sobą kompatybilne. Potrzebna jest współpraca na wielu poziomach, by pacjent po leczeniu mógł wrócić do życia społecznego i emocjonalnego.

Profesor przywołuje przykłady młodych ludzi, którzy po zakończeniu terapii onkologicznej wracają do szkoły, zdają maturę, a często studiują medycynę czy psychologię, by pomagać innym. – To pokazuje, że kompleksowa opieka ma sens. Ale musi obejmować cały proces – od diagnozy po dorosłość.

Dla wielu młodych pacjentów równie istotne jak kontynuacja nauki jest odnalezienie się w nowej rzeczywistości związanej z dojrzewaniem i zmianą systemu opieki.

– Przejście z pediatrii do onkologii dla dorosłych to dla młodego człowieka moment, w którym krzyżują się lęk przed utratą znanego środowiska, konieczność wejścia w nowy system i jednoczesna presja samodzielności. Wsparcie psychologiczne, edukacja w zakresie samodzielnego funkcjonowania w systemie medycznym i społeczność rówieśnicza pacjentów są tutaj kluczowe – dodaje mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii IMiD.

Potrzebny most między światami

Eksperci są zgodni – Polska potrzebuje rozwiązań systemowych dla tzw. „młodych dorosłych” pacjentów onkologicznych. Współpraca między pediatrami i onkologami dorosłych, wspólne rejestry, koordynatorzy opieki – to kierunki, które już dziś funkcjonują w innych krajach. Wprowadzenie modelu transitional care w Polsce mogłoby zapewnić młodym pacjentom bezpieczniejsze i bardziej zindywidualizowane wejście w dorosłość.

– Powinniśmy myśleć o systemie przejściowym, który nie odcina młodego pacjenta od dotychczasowego środowiska, ale pomaga mu wchodzić w dorosłość – podsumowuje prof. Raciborska. – Bo w onkologii stawką zawsze jest życie. A my nie możemy pozwolić, by ktoś w tym przejściu je stracił.

[1]https://www.termedia.pl/Transition-of-childhood-cancer-survivors-from-pediatric-to-adult-care-system%2C127%2C32036%2C0%2C1.html
[2]https://ecancer.org/en/news/13330-many-young-adult-cancer-survivors-do-not-seek-follow-up-care-after-treatment-ends