Dziś w Instytucie odbyła się konferencja prasowa. Niezmiernie miło nam poinformować, że związku z przyjęciem przez Rząd uchwały Rady Ministrów w sprawie dokumentu jakim jest Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, Rząd przeznaczy ponad 128 mln zł na kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi. Przyjęcie tego dokumentu to przełomowe wydarzenie, ponieważ znacznie poprawi dostęp do procesu diagnostycznego i terapeutycznego. Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym. W konferencji Instytut reprezentował Dyrektor - dr n. med. Tomasz Maciejewski oraz prof. Jolanta Sykut-Cegielska - Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMiD, Konsultant Krajowy w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej.