W dniu 28 lutego odbyły się po raz trzynasty obchody z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich z inicjatywy Krajowego Forum Orphan na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich skupiającego 52 organizacje pacjentów.
Wydarzenie odbyło się tradycyjnie we wnętrzach Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
W konferencji wzięli udział przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, klinicyści, przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, eksperci i decydenci z obszaru medycznego.
Podczas konferencji Instytut Matki i Dziecka reprezentowali:
- Ewa Głąb-Jabłońska, zastępca kierownika w zastępstwie za dr n. biol. Mariusza Ołtarzewskiego, kierownika Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej IMiD,
- dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMiD, Krajowy konsultant w dziedzinie Pediatrii Metabolicznej.
Podczas uroczystości wręczone zostały 3 Kryształowe Gwiazdy- honorowe odznaczenie Kapituły Dnia Chorób Rzadkich. Jedną z nich otrzymał dr n. biol. Mariusz Ołtarzewski, kierownik Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej IMiD w podziękowaniu, oraz w dowód ogromnego uznania za wieloletnią pracę na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi oraz profesjonalne i wybitne zaangażowanie w tworzeniu i zarządzaniu systemem badań przesiewowych noworodków.
Nagrodę w jego imieniu odebrała Ewa Głąb, zastępca kierownika Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej IMiD.
Serdecznie gratulujemy.
Jesteśmy dumni, że tacy ludzie pracują właśnie z nami.
W tym dniu odwiedziliśmy także naszych dzielnych pacjentów z Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii i wręczyliśmy im prezenty z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.