Pomerania regionem modelowym ds. współpracy terytorialnej w zakresie badań przesiewowych noworodków

Nr projektu

INT-10-0008

Okres realizacji

2011-2014

Wartość projektu

2 449 975,00 €

dofinansowanie dla IMiD

237 700,00 €

Partnerzy projektu

Universitatsmedizin Greifswald – Partner Wiodący

Ernst-Moritz-Arndt-Universitat Greifswald<

Pomorska Akademia Medyczna w Szczecinie

Instytut Matki i Dziecka w Warszawie

Celem nadrzędnym projektu jest stworzenie modelowego systemu badań przesiewowych noworodków z obszaru Euroregionu Pomerania. System ten w swoim założeniu ma być unikatowym w skali europejskiej modelem międzynarodowej współpracy w zakresie noworodkowych badań przesiewowych, a jego realizacja pozwoli na poszerzenie do 14 zakresu wrodzonych chorób metabolicznych i schorzeń endokrynologicznych, w kierunku których badane są wszystkie noworodki z Euroregionu Pomerania. Instytut Matki i Dziecka, jako drugi partner polski uczestniczy w projekcie w celu implementowania poszerzonych badań przesiewowych noworodków do polskiego systemu, obejmującego całą Polskę.Do zadań IMiD w ramach realizowanego projektu należy:

Opracowanie i wdrożenie systemu informatycznego zapewniające prowadzenie bazy danych i przepływu informacji między partnerami (w szczególności wyników badań),
Wykonywanie badań molekularnych na rzecz badań przesiewowych mukowiscydozę (CF) i wrodzonego przerostu nadnerczy (CAH)
Analiza porównawcza i epidemiologiczna wyników badań przesiewowych, analizy statystyczne, optymalizacja metod badań przesiewowych w kierunku rzadkich wad metabolizmu, mukowiscydozy i wrodzonego przerostu nadnerczy,
Współudział w tworzeniu transgranicznego ośrodka poszerzającego panel noworodkowych badań przesiewowych.

Projekt jest współfinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego Programu Operacyjnego Celu „Europejska Współpraca Terytorialna“ – „Transgraniczna współpraca terytorialna“ Meklemburgia-Pomorze Przednie/Brandenburgia – Województwo Zachodniopomorskie 2007-2013.

KLAUZULA INFORMACYJNA

Szanowni Państwo,

Zgodnie z art. 13 ust. 1 i ust. 2 Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 roku w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (dalej: RODO) informuję, iż:

Administratorem Państwa danych osobowych jest Instytut Matki i Dziecka Kasprzaka 17A, 01-211 Warszawa.

We wszystkich kwestiach związanych z przetwarzaniem Państwa danych osobowych można skontaktować się z Inspektorem Ochrony Danych (IOD). Dane kontaktowe: adres poczty elektronicznej iod@imid.med.pl.

Przetwarzamy Państwa dane osobowe jako podmiot leczniczy, a celem tego przetwarzania jest zapewnienie opieki zdrowotnej i zarządzanie systemami i usługami opieki zdrowotnej.

Jako podmiot leczniczy jesteśmy zobowiązani do prowadzenia i przechowywania dokumentacji medycznej oraz kontaktujemy się z Państwem pod podanym numerem telefonu czy adresem poczty elektronicznej.

Jeżeli jesteście Państwo naszymi pacjentami, utworzyliśmy Państwa dokumentację medyczną i mamy obowiązek jej przechowywania.

Państwa dane będą wykorzystywane do celów statutowych Instytutu w tym do celów badawczych i naukowych oraz udostępniane następującym odbiorcom: innym podmiotom, z którymi Instytut posiada zawarte umowy na wykonywanie usług związanych z Państwa leczeniem, w tym w przypadku pozytywnego wyniku badania przesiewowego, możliwość skierowania na odbycie wizyty konsultacyjnej w wyspecjalizowanej placówce medycznej, podczas której zostaniecie Państwo poinformowani, jak można zapobiec komplikacjom i ewentualnemu wystąpieniu choroby.

Państwa dane osobowe nie będą przetwarzane w celach marketingowych bez uzyskania wyraźnej zgody.

Posiadają Państwo:

a) prawo dostępu do danych;

b) prawo do otrzymania kopii danych;

c) prawo do sprostowania danych;

d) prawo do usunięcia danych;

e) prawo do ograniczenia przetwarzania;

f) prawo do przenoszenia danych;

g) prawo do sprzeciwu;

h) prawo cofnięcia zgody bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania podjętego przed jej wycofaniem.

W razie niemożności spełnienia żądania, administrator poinformuje Państwa podając podstawę odmowy niezwłocznie, jednakże nie później niż w terminie miesiąca od dnia żądania.

Jeśli uznają Państwo, że przetwarzamy dane niezgodnie z RODO mogą Państwo wnieść na nas skargę do Prezesa Urzędu Ochrony Danych Osobowych.

Podanie przez Państwa danych jest warunkiem skorzystania ze świadczeń medycznych, a w przypadku danych przetwarzanych na podstawie przepisów prawa – obowiązkiem prawnym. Mogą nam Państwo podać numer telefonu czy adres poczty elektronicznej, jednak niepodanie tych danych nie będzie skutkowało odmową udzielenia świadczeń medycznych.

Szczegółowe informacje dotyczące przetwarzania przez nas danych osobowych znajdą Państwo na stronie internetowej Instytutu pod adresem: www.imid.med.pl w zakładce O Instytucie – Ochrona danych osobowych.

Administrator Danych Osobowych