Aktualności

Światowy Dzień Chorób Rzadkich

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji
członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody
Światowego Dnia Chorób Rzadkich,
które odbędą się 28 lutego 2021 r. w Warszawie


To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach naszego stałego miejsca spotkań w tym dniu – w Łazienkach Królewskich w Warszawie.


Zapraszamy do udziału przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi.
Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Program


11:00 Powitanie
11:10 Prezes Krajowego Forum Orphan - Stanisław Maćkowiak - Podsumowanie roku 2020,
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
11:25 Minister Zdrowia – Adam Niedzielski
11:35 Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich - poseł Barbara Dziuk
11:45 Podsekretarz Stanu w MZ – Sławomir Gadomski - Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich,
Fundusz Medyczny - wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22
12:00 Prezentacja organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa
12:20 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
12:30 Mini recital: Zuzanna Całka - fortepian
13:00 Zakończenie


Wszystkich zainteresowanych udziałem w Konferencji uprzejmie prosimy o rejestrację na portalu:
http://www.dzienchorobrzadkich.org


Konferencja będzie transmitowana online na platformie zoom. Link będzie dostępny na portalu
http://www.dzienchorobrzadkich.org w zakładce Konferencja.
W związku ze zmianami wszelkie sprawy prosimy kierować na nowy adres:
biuro@rzadkiechoroby.org

 


Adres siedziby: 00-753 Warszawa, ul. Gagarina 7, Tel: 22 841 10 67
Stanisław Maćkowiak
Prezes Krajowego Forum Orphan
s.mackowiak@rzadkiechoroby.org
Tel: 601 37 50 30

 

Data utworzenia informacji: 26 lutego 2021 r. 14:06 Osoba wytwarzająca/odpowiadająca za informację: Biuro Prasowe

Wróć

Projekty dofinansowane z UEBIPCertyfikat ISOCertyfikat ISO 1Certyfikat ISO 2

HR Excellence in ResearchSzybka terapia onkologicznaCreative Commons